醫病平台／病歷裡沒有寫的事：阿惠在出血與生活之間的平衡

AI重點

文章重點整理：

• 重點一：阿惠長期腸道出血，反覆住院仍得獨自工作維生。
• 重點二：她同時面臨抗凝藥風險、出血與血栓之間的兩難。
• 重點三：醫師強調照護不只看數字，也要看生活壓力與互動。

編者按：本週的主題是「治療團隊需要注意的不只是醫療工作，而是與病人的互動本身也是照護品質所需要注意的關鍵」。一位放射治療師與我們分享他的心得：「正因為放射治療是高度精準、反覆執行、容錯空間近乎為零的工作，我們才更需要記得：每日治療中的互動，本身也是照護品質的一部分。」 治療關係不只存在於重大決策或正式會談裡。它常常發生在最平凡的治療日常：一句問候、一個停頓、一聲恭喜、一個離開前分享的家庭消息。一位藥師從一位又怕出血，又怕血栓；既想照顧健康，又得繼續工作養活自己的病人，寫出他的心得：「在她的每次回診，我關心的不只是抽血報告上的數字。我更在意她最近有沒有睡得好一些、腰痛是不是又加重了。因為真正需要被照顧的，從來不只是她的疾病，而是那個努力在困境裡維持平衡、一次又一次從風暴中站起來的人」。

那一天，阿惠又是一個人走進診間。

門開了又關，身邊始終沒有家人陪伴。她坐下時微微向前傾著身子，粗糙的雙手靜靜放在腿上。那是一雙長年勞動的手，記錄著生活留下的痕跡。

看著她厚厚一疊的病歷，我心裡忍不住嘆了口氣。

過去幾年，她因為腸道反覆出血，已經住院好多次。每一次住院，都像是在鬼門關前走一遭。失血、貧血、輸血、檢查，然後稍微穩定一些，再回到原本的生活。

我問她最近過得怎麼樣。

「還是一樣在冷凍廠工作啦。」她說。

「一天要站多久？」

「看魚多不多，有時候三、四個小時，多的時候要站七個小時。」

她說得平靜，彷彿那不是什麼辛苦的事。

只是我知道，為了撐過那漫長的工作時間，她得綁著護腰，靠止痛藥壓住腰部的疼痛，才能繼續站在輸送帶旁工作。而她的身體，偏偏又禁不起太多折騰。因為她長期服用預防血栓的藥物，所以一旦受傷或出血，往往比一般人更不容易止住。這個藥對她很重要，但也像一把始終懸在頭上的刀。她每天都在兩難之間生活。既怕出血，又怕血栓；既想照顧健康，又得繼續工作養活自己。

診間裡，她忽然帶著一點期待對我說：「我最近都改吃綠花椰菜，很健康喔，而且還分兩餐吃。」看著她認真的神情，我心裡有些不捨。她是真心想把身體照顧好，卻不知道有些看似健康的飲食，反而可能影響藥物的效果。很多時候，他們並不是不願意配合治療，而是他們努力的方向，和醫療需要的方向，剛好錯開了。

後來聊著聊著，她又提起住院的事。那次長時間不能吃東西的經驗，在她心裡留下很深的陰影。即使現在已經出院很久，她還是害怕吃太多、喝太多水。晚上口乾醒來，也只是小心翼翼地喝上一兩口。彷彿只要多吃一點、多喝一點，身體裡那個曾經出血的地方就會再次崩潰。為了補回失去的血，她努力吃補品、喝雞精，每天還吃好幾顆蛋。「我現在一天吃三、四顆蛋喔！」她望著我，像個等待老師稱讚的孩子。最近的檢查結果確實比之前進步了，貧血改善不少，我也替她感到高興。

但同時，另一個問題又慢慢浮現。為了把身體補回來，她付出了另一種代價。她說現在爬樓梯還是容易喘。檢查顯示心臟沒有太大問題，可我知道，那種喘不只是身體的疲憊。那是長期勞動的疲憊，是反覆住院後的恐懼，是擔心疾病再度找上門的不安，也是獨自面對生活壓力的沉重。

在病歷裡，她或許只是一位需要長期追蹤的病人。但坐在我面前的，卻是一個努力活著的人。她想工作，想照顧自己，也想讓身體變好。只是生活從來不像衛教單張那麼簡單。

我們總會告訴病人要多休息、規律飲食、避免危險藥物。然而對阿惠來說，如果不工作，生活怎麼辦？如果不咬牙撐下去，明天又該怎麼過？所以每次回診，我關心的不只是抽血報告上的數字。我更在意她最近有沒有睡得好一些、腰痛是不是又加重了、還有那顆讓她認真分兩餐吃完的綠花椰菜。因為真正需要被照顧的，從來不只是她的疾病。而是那個努力在困境裡維持平衡、一次又一次從風暴中站起來的人。

精華 FAQ

• Q1：阿惠的主要健康問題與生活壓力是什麼？

  她長期有腸道反覆出血與貧血問題，還要服用抗血栓藥，怕出血也怕血栓；同時必須在冷凍廠長時間站立工作，獨自撐起生活開銷。

• Q2：她在飲食與照護上出現了哪些誤解或困難？

  阿惠以為多吃綠花椰菜、雞精和蛋就是補身，還因住院怕再次出血而不敢多吃多喝；但這些做法未必符合治療需要，顯示她的努力常與醫療方向錯開。

• Q3：這篇文章想傳達怎樣的照護觀念？

  文章強調照護不只看抽血報告與疾病控制，也要理解病人的工作、睡眠、疼痛與心理壓力；真正需要被照顧的，是在困境中努力維持平衡的人。

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