發展遲緩 相關文章

• 2024-02-17 醫聲.領袖開講

  院長講堂／新仁醫院院長吳政哲：追求健康沒有捷徑！靠運動紓壓，再忙也會跑跑步機

  隨著新竹縣竹北市人口成長，對於醫療需求增加，新仁醫院院長吳政哲說，竹北人尤其在長者及幼兒醫療照護上有需求，因此他帶領同仁朝此方向努力，希望醫院能營造「家」的溫暖，讓每位病人都能獲得最好的照顧。新竹出生率高，相對也帶來沉重的幼兒醫療需求。吳政哲指出，新仁醫院很早就投入兒童呼吸、復健治療，透過積極治療，幫助長期需仰賴呼吸器呼吸的病童能康復、健康成長。2年前醫院也朝兒童早療努力，發展遲緩的孩子若能被及早發現，在3歲前的黃金治療期展開治療，都能幫助孩子更好地步上軌道。深耕竹北 打造全人照護新仁醫院屬於社區醫院，1976年設立醫院，從當初僅20張病床的小醫院，擴大成竹北舉足輕重的醫療院所，更在新冠疫情期間擔任新竹縣重要的篩檢、治療醫院之一。吳政哲說，醫院努力營造「家」的氛圍感，打造成全人照護的社區醫院，在醫療照護上不僅專業，更提供溫馨與親切的服務，讓病患對於「看醫師」不那麼疏離、恐懼。吳政哲很重視老年患者的照護，近年醫院不斷添購相關設備，除有CRC長照集團支持外，他是胸腔內科專科醫師，因此在呼吸治療方面，新仁已是不少需長期仰賴呼吸器生活病患的好夥伴。每周2到3天，吳政哲都會利用空診時間走訪新竹合作的日照中心、護理之家查房。吳政哲說，不少患者長期住在機構裡，走訪這些病患不僅能夠掌握他們的用藥、健康狀況，若有不對勁便能及時調整，更重要的是給予患者們關心，尤其是長期臥床的老人家，一句簡單的問候，都能帶給長輩們很多溫暖與力量。在新仁醫院服務10年，吳政哲最明白竹北人的需求，他期許自己堅持下去，以病患的角度思考，什麼才是病患需要的。未來趨勢是長者與幼兒醫療照顧最重要，吳政哲說，目前新仁醫院以家醫、胸腔、心臟、復健等科別為主，為全方位讓病患能一站式獲得照顧，將積極拓展科別，不久後醫院將開設眼科照顧長輩們的眼睛，還要設小兒科讓家長更安心。維持健康 再忙也會跑步吳政哲原本就讀成功大學土木系，因無法掩蓋內心想當醫師的夢想，才讀完一個學期，毅然決然休學重考醫學系、當醫師救死扶傷。從醫20多年，他從未後悔年輕時的決定，更慶幸選擇了胸腔醫學的專業，師承國內胸腔科權威彭瑞鵬醫師，因緣際會下來到新竹服務，更在新仁醫院服務2、3年後擔任院長至今，讓他能發揮所長照顧更多病人。「追求健康沒有什麼捷徑，運動是關鍵。」吳政很喜歡打網球、桌球，即便工作繁忙，仍會抽空跑跑步機，對長者來說多運動能延緩肌無力症狀，更建議年輕的竹科工程師們，即便再忙、沒有球伴，也可堅持獨自跑步保持健康。吳政哲小檔案年齡：53歲現職：新仁醫院院長專長：肺部呼吸道感染疾病、老人健康照護、氣喘、高血壓、心臟病、糖尿病學歷：中國醫藥學院醫學系經歷：台北榮總胸腔部醫師、署立宜蘭醫院胸腔科主治醫師給病人的一句話：均衡飲食、規律運動、正常作息。責任編輯葉姿岑

• 2023-12-08 焦點.杏林．診間

  醫病平台／用寬闊的胸襟面對不同需要的兒童

  【編者按】：本週延續「寬闊的胸襟」為主題，邀請三位不同背景的資深醫師發表他們的看法。一位精神科醫師兼臺灣基督長老教會臺灣神學院神學士的歷練，以自己對過去所作所為的反省，提出要培養寬闊的胸襟，就需要改變故步自封的心態，走出同溫層，去接觸、了解新的人、事、物。→想看本文一位外科醫師認為醫療行為是團隊工作，必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成，因而呼籲醫療人員間相互包容與尊重，用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境。→想看本文一位自閉症權威的兒童精神科醫師以其個人在國外求學的經驗，以及回國後多年的努力，分享他的心得：成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長、發展潛力、貢獻社會。我四十五年前到加拿大卑詩大學(University of British Columbia)當住院醫師，學習兒童和家庭精神醫學。報到之後立即開始全部的住院醫師工作，自己的英語聽和講都不好，尤其英式英語、蘇格蘭腔、紐西蘭腔、南非腔，更增加我的困難。除了語言之外，文化和社會運作的內容和方式，和當時的台灣有極大差異，因此「文化震撼(culture shock)」是我最先體驗到的，其中對不同需要的人(尤其兒童少年)的態度，在專業工作和個人生活上影響我一輩子。在卑詩大學醫院病房工作不久，接了一個患了精神病的少女。有一天在早上巡房時，她問我能不能請假回家拿震動器，我不知道震動器是做什麼用的，只能回答她，等我和督導教授討論之後告訴她。我和督導討論，才知道震動器是自慰用的，對我的問題，教授說：「為什麼不可以？」接著我們討論溫哥華和台灣性教育的差異：在台灣課本裡性教育那一課通常老師不教、學生自己看，家裡和學校都不准談性，更別說自慰，精神科病房也沒看過自慰。這和當時的加拿大有極大的不同。這個經驗讓我學到：對自己的身體和性的態度，要尊重各文化社會的差異。這使得我回到台灣執行醫療業務時，和兒童青少年及其父母，都能開放地討論自慰、性遊戲、兩性關係、同性戀、裝扮異性等性認同、性角色的議題。隨著社會觀念變遷，世界衛生組織去年開始施行的新版診斷分類ICD-11，其精神科診斷名詞，已經沒有性別認同障礙的診斷，而且我國的法律，不只同婚法律已經通過，變性的法律也可能修改。 在溫哥華總醫院兒童病房工作學習時，有一天半夜接到護理長的電話，請我去病房處理和一個小朋友的僵局。這個5歲小女孩是東歐裔父母的獨生女，父母經營團體家園（group home)，收了四、五個學齡前和學齡的兒童。這位小女孩在住家可以和父母及住在家園的兒童互動且溝通順暢，但白天在幼稚園不和任何人說話。住院的診斷是：選擇性不語症（或譯為緘默症）。發生事情那天早上，住院的孩子們玩得很開心，要去餐廳時，她和大家一起講了一句「吃飯了」。帶領活動的護理長聽到了，很高興，鼓勵她，吃完午餐要講「Excuse me」才可以下桌。結果這個女孩吃完了午餐，坐在那裡沒有講話，也沒下桌，護理長陪著她，一直坐在那裡，到半夜，才叫我去把她帶下桌，喝點牛奶吃個三明治，上床睡覺。使用行為治療幫助孩子建立適當的行為，是處理兒童行為常用有效的方法，可是碰到這個小女生，她就是不能講出那兩個字。這個經驗影響我對治療策略的態度：鼓勵比處罰更能培養適當行為，配合個人特質順勢而為，比強加在兒童少年身上，成功的機會較大。就選擇性不語症而言，回到台灣後，在三十年前，我和丘彥南醫師以三年時間在台灣深入北、中和東部，在學校訪談四百位選擇性不語症小學生和他們的家長，發現和遺傳、個性、少數族群、環境都有密切關係，發現不逼他們講話，鼓勵他們順勢表現自己的興趣和能力，孩子的壓力較小，沒有壓力可能使孩子有較多的發揮，到國高中大多有改善。在卑詩大學醫院門診接了一個家庭，主要問題是八歲的智障兒子，拒絕母親接送他上下校車。他們的家是個深宅大院，從家門口到等校車的地方約一百五十公尺，從家裡看不到等校事的地方，媽媽不放心，小一開始，媽媽一定陪他上校車才回家，下課時一定先出去等，接他下車帶他回家。他三年級時，車上有同學問他：「你媽媽為什麼要送你上車、接你回家？我們都不必人帶，自己上學，自己回家。」被問了幾次之後，媽媽陪他上車時，他一出門就自己跑去等車的地方，下課時，不理在路邊等他的媽媽，自己跑回家。後來，直接要媽媽不要送他和接他，可是母親不放心，怕智障的兒子走失，怕有人欺負兒子，所以來門診求助。當時指導我的老師，是極少數可以使用手語診療聽障兒童的兒童精神科教授。督導時，聽了我的報告，隨手從書架抽出有關尊重兒童的探索和學習、特殊兒童有尊嚴地學習的三本書。我一面讀書思考「兒童有尊嚴地在輕度冒險中學習」，一面和老師仔細討論那些是兒童真正的危險，如何幫助兒童在可接受的危險範圍，有機會去探索、學習、成長。讀者看到這裡，一定知道我是協助媽媽了解，孩子需要有機會學習才能成長，幫助媽媽減少自己的不安，維持愛的親子關係，逐步開放智障兒子在生活中學習的機會，兒子也逐漸在生活中不依賴母親，學習獨立生活。回到台灣之後，我一直以這樣的心態和父母討論孩子的教養態度，鼓勵父母讓孩子在日常生活中有學習的機會，即使是智障的孩子，也能在生活中學習和成長，只是在安排學習的內容時，要配合孩子的能力，仔細設計下一步學習目標和執行方法，用愛和鼓勵的態度，持之以恆地執行。（參見2020年10月14日 智能障礙也能學習）回到台灣後，我負責台大醫院精神科兒童心理衛生中心。第一個研究是追蹤過去在日間留院部治療過的青少年，追蹤了54個自閉症和22個智障的青少年，發現這些自閉症者有一半關在家裡，需要完全照顧才能活下去，顯示當時的教育、醫療、社會福利、科技研究系統都未能提供自閉症者及其家庭的需要，因此集合有志替自閉症者倡儀的家長及各界人士，經三年的努力，在全台灣宣導自閉症並公開募款，在1988年1月24日成立自閉症基金會，積極扮演宣導的工作。而自閉症也成為我後來四十年主要的服務、教學和研究的重點，而其基本精神，是在卑詩大學訓練時建立的，對有特殊需要的兒童的關心。（詳見2022年4月11日 讓我投入自閉症無法自拔的一群人）我在追蹤自閉症青少年和籌備自閉症基金會的時候，積極充實自己在自閉症方面的知識和資訊，追蹤1965年成立的美國自閉症協會的運作，發現他們在1980年代積極替自閉症者正名為「有自閉症的人」 （person with autism），不用「自閉症者」（autistic person），強調他們和大家一樣都是「人」。那時，他們也改組理事會，把好幾位自閉症研究者踢出去，以有自閉症的人的父母代之，即協會由與自閉症福利政策有直接相關的人來主導。基於這個尊重自閉症者的趨勢，我在自閉症基金會董事會章程訂定，15名董事中自閉症者和家人至少佔8名，超過一半，即由自閉症者和家人主導基金會服務和倡導的方向。在基金會和後來家長組成的協會，及一些熱心專業人士和公益人士的共同努力下，將自閉症納入特殊教育法、殘障福利法（2007年改為身心障礙者權益保障法）及健保法的重大傷病。在醫療保健服務方面，政府也努力推展身心發展評估，及對發展遲緩兒量施行早期療育，但早期療育的品質和服務量，一直難以符合需求。因此，我在2016年，受邀參加聯合國世界衛生組織和「美國自閉症之聲」推廣的發展遲緩兒童照顧者的「親職技巧訓練計畫」(Caregiver Skills Training Program ，簡稱CST)，來幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者。至今已經推展到全台灣17個直轄市和縣市，滿足部分照顧者的需要，提升他們照顧孩子的技能和信心，而促進他們發展遲緩的孩子的社交和溝通能力進步。近二十年來，不少高功能自閉症者在專業上有所成就，有些高功能者建立聯絡的平台，彼此互相支持，甚至召開國際會議，爭取自閉者的權益和社會對他們應有的平等的態度。他們認為自閉者只是神經發展多樣性的表現，只是在人際互動的需求和方式上有他們的方式，因此拒絕自閉症的診斷，主張「有關自閉症的任何討論都要有自閉者的參與」，他們也呼籲花大錢又對他們沒有實質助益的生物科技研究應該大幅減少，而對他們需要的社會需求和解決，應立即大幅加強研究，以達成自閉者和一般人平等共存的目標。我支持這種態度。（參見2022年3月18日 自閉症是神經發展多樣性的表現）綜合上面的報告，我從傳統「小孩子有耳無嘴」被動接受父母和師長教導的態度，轉變為兒童是主動的學習者，即使是有殘障診斷的特殊兒童也是主動學習者，只是每個兒童有個別差異，或成長的社會文化對兒童有不同的期待，因此，成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長，發展潛力，貢獻社會。延伸閱讀：12/4 走出同溫層12/6 追求成為仁心仁術的醫療人員責任編輯：吳依凡

• 2023-11-16 醫聲.罕見疾病

  AADC缺乏症平均壽命5年⋯罕病童等藥已1年 母：怕等不到藥

  「很想要小太陽長大，但又怕到時還等不到藥物…」小太陽的媽媽哽咽地說，身為護理人員的她，知道孩子罹患罕見疾病「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」，立刻發揮專業找尋相關資源，「本來想說還好有藥物可以醫，可是好像不是這麼一回事…」媽媽愈找愈失望。AADC缺乏症目前已有基因治療，可改善神經問題，使病患能抬頭、翻身、坐立、站立甚至走路，在歐盟已上市，但台灣仍在申請藥證中；由於恩慈療法結束，小太陽現在只能使用多巴胺貼片及維生素B6、葉酸，增加大動作肌肉的控制及穩定神經。有藥卻無法用，小太陽一家人從希望轉為失望，「懷孕時，哥哥十分期待妹妹的到來，可是生產後，我們一天到晚往醫院跑，連平常出門的機會都沒有，真的對不起哥哥。」小太陽的媽媽又是一陣悲傷，為了全心全意照顧小太陽，4歲的老大就委由外婆照顧，全家人分兩個家，媽媽留職停薪負責照顧，爸爸則排夜班，生活、工作、照顧病童，壓得人透不過氣。小太陽今年一歲半，出生兩個月後想要用力翻身卻無法，後來腳弓反張很厲害，有時候哭鬧不休；三、四個月時發現頭部控制不好，神經科醫師也開始覺得不對勁，最終五個月大被台大醫院小基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症是種先天基因缺陷疾病，當缺乏AADC這種酵素時，將引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等，病患平均5歲便因嚴重功能障礙而逝。最折磨人的是，病患會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），小太陽平均每3到4天就會發作一次，一次發作的時間有時長逹6小時，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，期間孩子難以學習、進食甚至休息，需要家長全天候照顧。小太陽開始使用貼片治療，症狀有改善一些，也排了滿滿的治療復健行程，但簡穎秀說，這些僅能稍微延緩病況惡化速度，並非長久之計。「我們希望孩子可以趕快使用藥物，先有治療再加上照護，孩子的未來才可以期待。」小太陽媽媽無奈地說，這也是目前正等待罕藥給付的家長們最大的心願。

• 2023-06-16 醫聲.醫聲要聞

  兒童發展遲緩及早評估 國健署擴大補助聯評中心增至75家

  兒童0至6歲是重要發展階段，尤其3歲前是關鍵「黃金療育期」，當面對孩童疑似發展遲緩，家長可能感到茫然失措，衛福部國健署為減少家長擔憂，補助全國各縣市設置「兒童發展聯合評估中心」，結合多項小兒專科醫師及評估人員，為孩子安排個別化評估及提供後續療育建議，以利家長掌握兒童發展情形。國健署長吳昭軍表示，今年將擴大量能，從111年的52家擴大為75家，預計今年能服務超過3萬名孩子。小寶（化名）在7個月大時才會翻身，爸媽覺得進度有點落後，經健兒門診醫師評估，小寶當時體重有點過重，可能受到體型影響，建議再觀察看看。但1歲時還不會爬行，經診斷為粗大動作發展遲緩，所幸經過1年積極療育，小寶終於追上正常發展，讓爸媽放下心中大石，如今看著2歲4個月的小寶快樂奔跑，心中感到無比欣慰。衛福部社會及家庭署統計疑似發展遲緩兒童通報數，從民國100年1萬5848名，111年增至3萬907名，成長近2倍，代表民眾健康識能提升，需求量也增加。吳昭軍表示，家長從發現孩子疑似發展遲緩，從掛號、等評估報告，因時間較久總感到焦慮，考量供給與需求已經失衡，難以快速給予評估，國健署決定擴大服務量能，讓更多醫療機構加入聯評中心，將從111年52家，擴大為112年75家，服務量能希望再擴充到4萬人。另為加強偏鄉資源及服務，今年於64個偏遠地區之聯合評估外展服務，同時也補助山地鄉及離島地區民眾到聯合評估中心就醫往返的交通費，以降低民眾帶孩子接受各項評估的就醫障礙。兒童發展聯合評估中心結合小兒神經科（或小兒科）、兒童及青少年精神科（或精神科）、復健科，至少2科以上之專業醫師，以及物理治療師、職能治療師、語言治療師、臨床心理師、社會工作師及聽力師等至少4個職系以上專業評估人員，安排個別化評估服務及提供後續療育建議，以利家長掌握兒童發展情形。馬偕醫院早期療育評估中心主任、台灣小兒神經醫學會理事陳慧如表示，孩童發展面向多，不只看動作、語言、智能，還要看人際互動、社會情緒等全人發展，需由跨團隊專科協助，找出孩子發展遲緩原因，「且孩子時間寶貴，差3至6個月時間就差很多」，提醒家長要把握黃金時間，應先進行完整評估後，再接續對應早療計畫，方向對才能走正確的路。台灣兒童青少年精神醫學會理事長周文君表示，兒童發展遲緩原因，除了生理疾病影響以外，也有部分孩子是來自先天性腦部疾病，包括自閉症、注意力不足過動等，或因社會心理問題造成，像是親子功能不佳、成長環境不利、受虐疏忽等，需透過專業會談問診，同步觀察兒童行為與家庭互動，釐清問題並介入治療，希望過程有家長共同參與，規劃以家庭為中心的治療策略，推動適合孩子的治療策略。台灣兒童復健醫學會理事曾頌惠表示，根據美國統計，約7至17％的家長對於孩子發展有所擔憂，也因此家長都希望孩子經過完整評估，了解孩子問題在哪，如何促進發展，也因為發展遲緩孩子在團體中屬於弱勢，不了解自己為什麼不能說話、或是坐不住，因此需透過專業人員協助，引導孩子發展。除了擴大服務面向外，未來孩子發展會有更多問題，建議可朝「精準早期療育」討論推廣。

• 2022-12-15 醫聲.罕見疾病

  吳淡如心疼罕病媽 陳莉茵落淚：謝謝兒子讓我認識罕病

  作家吳淡如13日晚間在臉書上以「一個辛苦而偉大的女人的故事」為題，分享在中廣節目中訪問罕見疾病芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）患者母親「小花媽」的心情，認為她誠懇付出、願意承擔。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵也是罕病病友母親，今天是已逝兒子37歲生日，她回首因兒子踏上罕病病友權益爭取之路，不禁落淚。「我好欣賞這個女人，眼神非常堅定，她在講故事的時候，眼中沒有悲哀，兩眼發亮，似乎在說，她完全接受命運的安排，而且願意承擔，就這樣，沒有怨言，不提出任何抗議。」吳淡如在文中感性表示，小花媽為母則強，在孩子確診罕病後，成了單親媽媽，其後先是透過法律爭取撫養權，此後辭去正職，白天照顧小花，晚上兼職製作辣椒醬營生，為節省成本還親自送貨。受罕病照顧者的精神動容，吳淡如寫道：「這世界上最逃不掉的，就是母親的責任。我們負擔，我們誠懇付出，我們深覺光榮，不管有多苦。」陳莉茵也是罕病患者的母親，兒子罹患原發性肉鹼缺乏症，治療期間受盡痛苦；在21歲因誤診過世。若兒子還在人世，今天已是37歲生日。陳莉茵一早就上山，在兒子墳前懷念。她哽咽表示，雖然不知道兒子現在去了哪裡，「但無論如何，我都是他媽，謝謝他來當我的兒子，祝福他日日是好日。」從一開始賣房、借錢籌措經費帶著兒子赴美就醫，到後來奔波各地，創立罕病基金會，陳莉茵希望以更全面的方式協助罕病家庭。她說，一路走來自己無役不與，積極從事政策倡議，為罕病病友爭取更多藥物納入健保，即使遭受外界議論仍在所不惜。她說，很謝謝兒子讓她就此踏入罕病領域，也因此深深體會生命的意義。日前聯合報刊出退休力系列報導，文中提到「未婚單身、獨居、離婚、喪偶，愈來愈多人或早或晚都可能成為『超單身世代 』，步入一個人的老後。」陳莉茵感嘆，除了經濟壓力，擔心孩子出生後罹患難治疾病，或許是年輕人不婚不生的原因之一。她直言，罕見疾病是生命傳承中難以避免的隨機風險，應由政府之保險機制落實風險分攤，協助罕病患者用藥，避免家庭經濟陷入窘境。陳莉茵表示，小花媽的故事是基金會罕病職人推廣的一環，希望打破庇護工廠的形式，讓罕病病友及家屬，在有限的時間、空間下發揮所長，取得就業機會緩解經濟困境，並獲得肯定。她表示，樂見媒體、作家也能共同重視罕見疾病患者需求，希望各界永遠不要忘記弱勢。病童小花出生時即確診AADC缺乏症。此疾病係政府公告的240種罕見疾病之一，根據國健署統計，截至2022年十月，全台僅有約60位患者。AADC缺乏症的遺傳特性為體染色體隱性遺傳；由於AADC酵素缺乏，影響多巴胺、血清素的製造，也導致腎上腺素、正腎上腺素分泌不足。患者最明顯，也是最讓家人痛心的症狀，是每隔一段時間就會發生，表現類似癲癇的「動眼危象」——患者會兩眼上翻，同時肩頸肌肉痙攣，期間無法進食、休息，相當難受。此外，AADC缺乏症患者也可能同時出現嚴重的發展遲緩、自律神經系統功能失調、全身性手足徐動症、運動障礙等多種症狀。

• 2022-11-21 醫聲.罕見疾病

  全台唯一CLS罕病 8歲童愛比讚努力做最棒的自己

  今年8歲的小寶（化名）罹患罕病Coffin-Lowry症候群，是全台灣唯一案例，幾乎沒有語言能力的他最愛比讚，小寶媽希望兒子開心，慢慢學會叫爸媽，在自己的時區做最棒的自己。罕病基金會今天下午舉辦第20屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮，今年頒發10個獎項，共453名病友獲獎，包含118種病類，獎助總金額超過新台幣320萬元，創下歷年之最，小寶也是本屆得獎者之一。總是笑咪咪、喜歡和新朋友打招呼、比讚的小寶，被媽媽笑稱是「人人好」個性，真的很擔心哪一天兒子會跟著別人跑了。回憶起剛出生的小寶，媽媽提到，小寶一出生就被發現甲狀腺低下、嚴重聽損，甚至在4個月大左右被醫師研判有發展遲緩。別的孩子「七坐八爬」，小寶到8個月都不會翻身。媽媽帶著小寶不斷尋醫，一心想找出孩子身形矮小的原因，直到今年2月在成大醫院的檢查報告上終於找到答案，是基因突變，小寶罹患了發生率僅5萬分之一的「Coffin-Lowry症候群」，是目前為止全台灣唯一病例。當初醫師的宣判沒有打敗小寶一家，言語總帶著樂觀的媽媽說，「開心也是一天、不開心也是一天，生病就一定還是要盡力照顧他」。小寶3歲那年，接受人工電子耳手術，第一次接收來自世界的聲音，既害怕又排斥，媽媽天天和小寶慢慢說話，即使不能完全理解，但希望小寶能愛上萬物的聲音。從幼兒園得媽媽揹著、大班終於跨出第一步，到現在能頑皮地跑給媽媽追，小寶天天都在進步，媽媽笑著說，小寶已經會用手語表達出早安的「安」字，用專屬他的方式，開心與世界互動，偶爾向媽媽撒嬌，甚至會將好吃的東西分享，「還不能不吃，他會把我的口罩摘下來，就是要我嚐嚐。」媽媽現階段對小寶最大的期待，是希望小寶能開始說出簡單的口語，像是自己說出「餓餓」，或叫爸爸媽媽，相信只要小寶繼續努力，他的生活自理能力一定會越來越成熟、穩定，成為最棒的自己。Coffin-Lowry症候群（Coffin-Lowry syndrome，CLS）通常見於重度或極重度智能障礙的男性，目前尚無文獻指出CLS的盛行率，但根據臨床經驗，推估發生率約為4萬分之一至5萬分之一，但機率可能低估。罹病者顏面外觀如眼距過寬、前額突出、厚唇等，可能表現出肌肉張力低下和關節過於鬆弛、發育遲緩等。CLS患者預期壽命可能比一般人短，曾有文獻記載13.5%的男性患者和4.5%的女性患者死亡的平均年齡是20.5歲。提高死亡風險的因素，包括心臟異常、全腺肺泡肺氣腫（panacinar emphysema）、呼吸系統併發症、漸進性脊柱後側凸及癲癇導致的吸入性肺炎。

• 2022-03-18 新聞.杏林．診間

  醫病平台／自閉症是神經發展多樣性的表現

  【編者按】本週的主題是「自閉症」。一位特教老師分享自己如何照顧兩位自閉症子女的經驗與期待；一位自閉症孩子的母親分享自己與一些家長共同組成病人團體，開啟與公部門斡旋的的各種心得；台大醫院宋維村醫師以多年研究、教學與照護這種病人的經驗，寫出這篇幫忙社會大眾以及醫療團隊更了解「自閉症」的文章。希望他們的共同努力，可以使促使社會大眾更了解過去以為「可望不可即」的「星星兒」，並給予支持。【延伸閱讀：醫病平台／一個特教媽與兩個自閉症孩子的故事】【延伸閱讀：醫病平台／回首四十載與命運拔河的歲月，展望未來自閉兒被關注的社會】自閉症是神經系統發展障礙的疾病，呈現人際互動和相互溝通的缺損，以及狹窄、侷限、刻板的行為、動作或興趣等症狀，譬如，眼睛不看人、沒有聽力障礙，但叫他沒有反應、語言發展遲緩、仿說別人的話、你我代名詞反轉(如，給我說成給你)，不喜歡和人互動但極度偏好某些物品或符號，用獨特的方式玩玩具、不會扮家家酒等，都是幼兒時期常見的現象。神經系統發展的問題大多是胎兒期就存在，在成長過程逐漸表現出來，或者在成長過程受到環境的影響出現症狀，或環境的要求增加，出現功能的缺損。神經系統的障礙可能繼續存在，因而自閉症的症狀可能持續終身。自閉症也常併發其他的發展障礙，譬如智能障礙、動作障礙、過動症、焦慮症、憂鬱症、土瑞症等神經精神疾病。因此，各年齡的自閉症患者，常因功能缺損和奇怪的行為，被另眼看待、覇凌、孤立，在求學、工作和生活上，承受很大的壓力和困擾；他們的父母，常因為自閉症子女受到他人的誤解和汙名化，努力要求大眾正確認識自閉症，爭取符合自閉症者的需要的制度和福利，譬如早期療育、特殊教育、職業技能培訓和就業輔導、生活輔導和必要的居住安置、長期照護等。2011年蔡文哲醫師追蹤了61位我在1987至1995診治的典型自閉症個案，追蹤時平均24歲。追蹤時他們的綜合能力，歸類為功能不良，即沒有語言或只有少數單字、完全要人照顧或有部分在家生活自理能力的，佔50%；歸類為功能尚可，即可以完全自理生活、會使用句子，但仍有仿說等怪異語言溝通方式、能在熟悉的社區活動、可以從事簡單工作的，佔25%；歸類為功能良好，即能與人語言相互溝通、在社區獨立生活，具有如同一般人工作能力的，佔25%。這61人，36%有工作經驗，以非技術性的工作為主，但能持續有工作的只有個位數；62%沒有朋友；都沒有結婚；只有1人是在外工作自己獨立生活，90%住在家裡，其中一部分可以獨立生活，已有5位住在養護機構或精神科慢性病房。這個資料告訴我們，自閉症者到成年期的個別差異很大，從完全不能獨立生活要人照顧，到完全可以獨立生活和一般人無異。因此在討論自閉症者的需要時，要考慮從最多需要的到最少需要的，以及是否合併情緒行為問題和神經精神疾病。上述資料也驗證了自閉症障礙的嚴重性和持續性，只有極少數可以自己完全獨立工作和生活。我在這裡要討論的是有工作能力和工作經驗的22人，為什麼有持續穩定工作的只有個位數？進一步分析，他們不能持續工作的原因很多，包括工作督導者不知道如何分配適當的工作，使自閉症者的能力和工作的性質不符，讓自閉症者感到工作太難無法完成而挫折，或工作太簡單沒有成就感；工作的環境太吵雜，聽覺敏感或要求環境整齊有序的自閉症者無法忍受；大部分自閉症者對不喜歡的事情，不會表達自己的意願和情緒，到忍不住時爆發出來，讓同仁不能理解甚至害怕；同仁不瞭解自閉症，不知道如何和自閉症者相處，把自閉症者看成怪人，避開或是加以隔離排斥；有的同仁注意到自閉症者不會計較，一定會完成分配的工作，而把自己不喜歡做的或大量工作分配給自閉症者，欺負自閉症者。這些不利於自閉症者持續工作的因素，其實都可以解決的。我們大都以「一般人」的角度看功能障礙者的「缺損行為」，希望障礙者的缺損行為可以「正常化」，譬如一般人看到聽力障礙者在學習和社區活動的困難，希望醫學進步，以人工電子耳、助聽器等，使其聽力正常得和一般人一樣。自閉症也一樣，父母希望透過各種方法幫助孩子達成正常化的目標；醫療研究者努力地從遺傳、基因、神經系統、生化免疫系統鑽研自閉症的成因，希望能發展有效的治療方法和預防措施；治療師也想盡可能的辦法，包括各種早期療育、特殊教育和生物、心理、社會、靈性治療，幫助自閉症者正常化。然而，這四十年來，越來越多的自稱是「亞斯」的人(醫學診斷稱為亞斯伯格症、高功能自閉症)，站出來說話，主張「人生而平等，我們不應該被特別對待；我們不是不正常，只是生來神經系統發展不同；我們有你們一般人沒有的特長，譬如良好的記憶、符號、空間能力，我們堅持原則。你們看不見我們的特長，只看見我們聽不懂比喻和諷刺的話，不會見人說人話、見鬼說鬼話等社會性溝通缺損；只說我們社會互動很差、不會建立社會關係；說我們看不懂別人的表情、不瞭解自己的情緒，控制不住情緒，亂發脾氣，亂講話。你們的研究方向錯誤，花那麼多金錢、時間、精力研究自閉症醫學生物學的成因，研究結果到現在都沒有用處，幫不了自閉症者。為什麼你們不研究我們在現實世界的需要？不硏究我們真正需要的政策並落實有用的措施？」這些亞斯的呼籲逐漸被社會聽到，有學者從社會正義和倫理的角度切入予正面回應，認為應將自閉症等神經發展障礙，看作神經發展多樣性(neurodiversity)的表現，人生而有不同的神經系統，發展各異，各有長處和短處，不能用醫學診斷治療模式只關注自閉症者的缺損，應同時關注自閉症者的強項和神經反應，譬如對某些知覺刺激的過份敏感和不敏感，較佳的記憶力但較弱的理解力，視覺符號的能力優於聽覺語言能力等。我們應該尊重神經多樣性表現出來的差異，依個別化的評估結果，發展對個人有利的學習、工作、生活的環境和方式，使他們能以自己的方式學習、工作、生活，就像社會已經普遍接受，對肢體障礙者提供無障礙環境的概念和做法一樣。譬如，若一個孩子不會和人互動溝通，但是有優良的絶對音感和旋律感，我們不應一直只想教他和人對話互動交朋友，要他克服人際互動的缺損，希望使他具有一般人的社會溝通互動，成為「正常人」，而應該以他在音樂的能力，協助他在音樂方面發展，欣賞音樂、演奏樂器，有機會成為演奏、作曲的人，甚至藉著他在音樂的優勢，創造人際關係，或是以其絕對音感，成為最棒的鋼琴調音師。這個觀念，和我多年來在教學和臨床工作，重視自閉者的優勢能力加以發揮和應用，在幫助自閉症者發展不會的能力時，要以自閉症者為中心，用稱讚鼓勵的策略幫助他們學習，這樣的原則是一致的。綜合而言，自閉症是神經多樣性的表現，這個觀念運用到早期療育，就是以兒童為中心，而非治療者為中心的療育策略，順著兒童神經發展的能力和特色，陪伴他協助他發展。到學齡和少年期，依學生的強項和神經反應特色，安排學生為中心的個別化教育計畫，幫助學生學習發展。到成年期，同樣地以自閉症者為中心，依其特色和個人意願，協助他選擇合適的工作培訓、工作場所，協助工作同仁了解他的特色，學習相處的點點滴滴，促進他發揮能力，得到成就感，滿足地生活。至於需要生活和居住協助者，一樣要考慮自閉症者的神經發展特色和特殊需求，安排適性生活的環境，協助自閉症者適應和發展。在研究方面，應優先支持能找出幫助自閉症者有效的療育策略、模式的研究計畫，以推展有實證基礎的早期療育、教育、職訓、就業、生活、居住系統。這是我從事自閉症工作最大的期望。有關自閉症的研究，並不是生物醫學研究（biomedical research）不重要，而是要優先支持循證管理策略研究（evidence-based management strategy research）。

• 2022-03-03 新聞.元氣新聞

  伊甸調查：近6成早療家庭認為資源不足 喘息服務最缺

  伊甸基金會今發布「早療家庭現況」調查指出，58.3%受訪者認為早療資源支持或服務仍有不足的地方，39.2%認為暫時接手照顧的喘息服務最欠缺，其次是33.7%實際物資、32%心理支持。此外，52.2%受訪者因照顧早療孩童，選擇中斷或調整既有的工作規劃，顯示出在陪伴發展遲緩兒童成長的路上，職場與家庭難以兼顧，早療家庭的「心」苦，需要社會的支持與陪伴。伊甸基金會副執行長何天元表示，調查發現，57.9%的受訪者在與發展遲緩兒外出時．曾遭受過不友善的言語，如過度詢問、批評等；同時也有47.9%的受訪者表示，遇過更不友善的對待，如霸凌或是冷漠應對；這也應證了為什麼有68.8%的照顧者最擔憂孩童的同儕關係、社交與社會適應狀況。何天元指出，要幫助發展遲緩兒及家庭面對漫長的成長路，不只需要醫療、社福單位的支持，更需要社會大眾的友善對待，不以歧視、排拒或訕笑的方式相處，不隨意干涉照顧者的決定，用鼓勵代替責怪等，共同幫助他們克服成長挑戰。另外，在沉重的照顧壓力下，除對孩童本身的個別服務外，更應重視照顧者及整體家庭的全面需求。今年5歲的阿鈞，在8個月大的時候被診斷出罕病平腦症。阿鈞媽媽回憶，當時發現阿鈞全身軟趴趴，還不會翻身，所以帶去給醫生看，確定罕病後，便展開早療之路，前年8月帶著阿鈞到伊甸婦幼家園接受時段療育服務，去年2月進入早療日托班。阿鈞媽媽說，受到平腦症影響，阿鈞除了發展遲緩，也有嚴重的癲癇，不定時失去意識暈倒或全身抽搐，24小時都需要有人在旁看顧，所以對她來說，當阿鈞到日托班上課時，就是她難得的喘息時間。在教保老師的細心陪伴下，原本走路不穩、常跌倒的阿鈞，到現在已經不需他人攙扶，能獨自放手行走數十公尺，下肢肌力與穩定性大幅提升；同時，阿鈞的溝通與生活自理能力也有明顯進步，逐漸用不同的單詞來表達意願，也能拿穩湯匙自行吃飯。伊甸基金會表示，伊甸每年幫助超過2萬名發展遲緩兒童及家庭，從服務中發現，發展遲緩兒及家庭得面臨漫長的早療、復健之路，加上資源缺乏、不友善的環境，內外的壓力與歧視如同無形高牆，阻礙他們跨出向前的腳步，呼籲社會大眾與伊甸一同支持早療家庭，詳情可上官網www.eden.org.tw，或洽捐款專線0800-025-885。

• 2022-01-19 該看哪科.兒科

  長期戴口罩影響幼兒語言發展 小兒神經科醫師給7項建議

  防疫期間民眾需保持社交距離並佩戴口罩，就連幼兒也不例外，小兒神經科醫師分享，有些爸媽會擔心戴口罩的防疫措施，是否對孩子的語言發展產生負面影響？醫師依據美國兒科醫學會研究，對幼兒父母親提出7項建議。東元綜合醫院小兒神經科醫師郭憶霆表示，幼兒學習溝通技巧的關鍵之一是觀察親近的人的臉孔、嘴型和表情，以幼兒正常發展來說，大約2至3個月會關注聲音的來源，對於熟悉的聲音、人、臉會有反應，3至5個月開始牙牙學語，模仿聽到的聲音，1歲時要會說有意義的單字，譬如爸爸、媽媽，2歲時期待孩子有10個單字，或是能夠用兩個單字組成一個句子。郭憶霆解釋，目前尚無研究證實配戴口罩會對幼兒的語言發展產生負面影響，唯有「情緒的判讀」確實有比較大的影響，但也不必過度恐慌。根據研究發現，視障的孩子發展語言的速度和一般同齡孩子是相同的，而且因宗教文化因素需要蒙面的國家，孩子的語言發展也沒有落後。醫師表示，孩子其實會透過觀察肢體動作、聆聽語調的音韻變化、觀察眼睛眉毛所傳達出來的訊息來學習，雖然戴口罩看不到臉部的表情或嘴型，但是嬰兒仍會探查其他的線索來理解和學習語言，並不至於嚴重的影響語言發展。醫師提醒，孩子學習溝通能力主要效仿於身旁的照顧者，而家長所扮演的角色尤為重要，建議在家無須戴口罩時能多與寶寶面對面互動，無論是在餵奶時、幫孩子洗澡換尿布時、唱歌聊天、玩躲貓貓、親子共讀等各種情境，可以利用聲音、肢體、表情的刺激與寶寶互動，可以嘗試以下7點輔助訣竅和孩子說話。第一，說話前先引起孩子的注意，多與孩子說話，日常生活可以帶入生活單字，譬如脫襪子、吃飯、穿衣服等；第二，直接面對孩子，並確認沒有任何東西擋住孩子的視線或分心；第三、放慢說話速度，並稍微將音量放大說話（勿大聲喊叫）、音韻起伏多一點、抑揚頓挫明顯一點。第四，使用眼睛、手、肢體語言和語調的變化來加強訊息的傳達；第五，詢問及確認孩子是否理解；必要時重複單字和句子；第六，過程中盡可能減少環境噪音及干擾；第七，與孩子的幼兒園老師和其他經常戴著口罩與孩子互動的人分享這些溝通方法。醫師表示，嬰幼兒絕大多數的學習來自於家人，和孩子們在家裡心無旁鶩地面對面交談，依舊可以達到預期的語言發展和社交溝通。語言發展遲緩在嬰幼兒雖不少見，但透過專業團隊的協助，這些障礙是可以被妥善治療的。若父母發覺孩子有語言發展遲緩的跡象，應及早進一步評估，以免錯過黃金治療時機。

• 2021-12-17 該看哪科.精神．身心

  為什麼我是自閉症？患者寫下內心話直讓母親心疼

  「為什麼我是自閉症？」今年20歲的廷瑋小時候因遲遲學不會講話，確診為自閉症，長大後曾透過文字板這麼問媽媽，令媽媽心疼不已，期盼台灣社會漸漸理解並接納自閉症患者。長庚醫院今天上午召開記者會宣布捐贈55份自閉症紀錄片「地球迷航」公播版DVD給相關社團機構，盼讓社會了解成人自閉患者面臨的挑戰，也讓更多自閉症家庭及早了解未來可能面臨的挑戰，及早因應。今年20歲的廷瑋是「地球迷航」主角之一，他和父母今天也現身分享自閉症家庭的心路歷程。廷瑋媽媽受訪時說，廷瑋剛出生時和一般寶寶沒有什麼不同，但直到2歲大都不會講話，被醫師診斷為語言發展遲緩，直到上幼兒園的年紀才確診為自閉症，11歲以前都只會發出「咿咿呀呀」的聲音，溝通全靠猜的。廷瑋媽媽說，所幸後來在長庚醫院遇到廷瑋的文字啟蒙醫師，才能透過文字板，以拼音的方式溝通，走進自閉症孩子內心的世界，廷瑋曾問她「為什麼是我，為什麼我是自閉症？」令她心疼不已，但「擦乾眼淚，還是要繼續往下走」。長庚醫院兒童心智科主任倪信章表示，自閉症是一種神經發展性疾病，主要是基因影響大腦神經發展所致，社交溝通障礙、重複固執的行為是2大核心困難。倪信章說，台灣自閉症盛行率約1%，但國內僅有1.6萬名自閉症患者領有身心障礙手冊，顯示有許多潛在個案尚未被辨識出來；美國2021年調查發現，自閉症盛行率可能高達2%以上，平均50人當中就1名自閉症。倪信章指出，自閉症患者雖然能隨著生活經驗累積，漸漸融入社會，但因患者差異很大，有的是功能困難、有的是口語困難，求職過程中可能面臨誤解，找工作並不容易，因此多達90%患者從學校畢業後無處可去，必須仰賴日托或由父母照顧，甚至可能因鄰居誤解必須常常搬家。「地球迷航」導演林正盛說，同理心是人類和其他動物最大的差異，希望透過紀錄片讓更多人理解生命差異，進而接納，盼自閉症患者能融入社會，讓社會開滿各種花朵。

• 2021-09-30 該看哪科.兒科

  挑食讓近4成童缺鋅 長庚研究：易注意不集中、發展遲緩

  玩遊戲活動力差、專注力也不好。5歲男童被幼兒園老師發現可能有「發展遲緩」現象，家長立即帶孩子就醫，但在神經內科、心智科都沒檢查出端倪，但很明確男童表現為發展遲緩，後來轉至兒童腸胃科檢查，發現小孩嚴重挑食，血中鋅濃度過低，不及正常值的一半。林口長庚醫院重新協助調整男童體質後，男童的學習專注力與遊戲活動力都大幅進步。根據衛福部統計數據，台灣6到8歲男童的平均身高，從2010年到2019年從122.03公分降至121.77公分，約下降0.26公分。林口長庚兒童胃腸科主治醫師趙舜卿表示，台灣兒童成長的數值近年的表現令人憂心，這兩年因應新冠疫情，也讓孩子的活動大幅減少，營養不均衡，都可能影響孩童成長。為瞭解孩童營養素的攝取，趙舜卿與團隊針對台灣4到7歲總計203位兒童，進行微量元素鋅、鐵、銅調查研究，發現有近4成的兒童缺乏微量元素鋅，而且兒童缺鋅的情形在挑食者更加嚴重。該研究也發現，4到7歲兒童中有近7成有偏挑食習慣，研究結果稍高於之前的亞洲兒童偏食研究，這項研究成果於今年七月刊登於國際醫學期刊「Nutrients」中。趙舜卿表示，從過去醫學文獻指出，偏挑食的兒童容易導致營養不均衡，而缺乏鋅又會使食慾減低，造成兒童在營養與偏挑食行為的惡性循環。鋅的含量與成長發育有關，如果長期缺鋅，兒童可能會產生身高較矮小或生長緩慢的問題。該研究也進一步發現，發展或活動力較差的孩童中，有較多的比率缺鋅，這項結果在統計上有顯著的相關性。趙舜卿表示，過去研究發現人體長期缺乏鋅，可能會導致心肺功能的降低，進一步造成體力與活動力降低。鋅的補充有助於肌力的提升，長期肌力提升增進體能和活動量有助於提升心肺功能。趙舜卿提到，疫情期間食物的採購大多是一次性採買，許多含鋅量高的食物如牡蠣、瘦紅肉、生蠔、海鮮類較難保存，若這些食物為孩童容易挑食的食物類別，長期下來恐會影響鋅的攝取量。趙醫師建議家長平日儘量提供孩童充足且營養均衡的食物，以減少孩童鋅攝取量不足的機會。家中若有偏挑食的孩子，趙舜卿建議，應先著重於導正家長對於飲食內容與飲食行為的正確觀念。正確的飲食觀念強調非高蛋白、高脂肪食品對孩子有益。反而是於三餐正常時間餵食小孩，勿給零食、甜食與重口味的食物，不要太過堅持某種固定食物，盡量在三餐中讓兒童多嘗試新食物，變換食物的烹調方式，培養孩子良好的餐前情緒以鼓勵方式替代過度獎賞或責罵等行為。飲食過程心靜氣和並減少電視、玩具、電腦等接觸，可讓孩子較專心吃飯進而改善兒童偏挑食行為。藉由含鋅量較多的食物介入、偏挑食行為的矯正與保健營養品的補充可減少微量元素鋅缺乏的風險，讓孩子在成長發育的過程多一份保障。

• 2021-09-11 新聞.杏林．診間

  讓醫療與教育平等！陳宥達，展臂接住遲緩兒

  20歲，正是揚帆待發的年紀，就讀醫學系，更將展開世人眼中的黃金人生。一位大三的醫學生卻在此時罹患甲狀腺癌，他曾經恐懼、曾經埋怨，最後勇敢走出陰霾，決心把握生命為偏鄉奉獻，搶救無數發展遲緩的孩子，為弱勢家庭點亮希望的燈。他是陳宥達，北醫附醫家醫科主治醫師，今年33歲，投入公益多年，創辦展臂閱讀協會，募集上萬本童書，帶領醫護、學生和志工，深入全台偏鄉設立據點，在診間建立親子共讀模式。鄉下小男孩的熱情助人最樂「親子共讀就是醫師的處方箋，向家長和醫護人員推廣嬰幼兒閱讀，帶著孩子一起說故事、聽故事，可以刺激孩子的感官、語言和腦部發展。」一談起親子共讀，陳宥達年輕的臉上，有著滿滿的誠摯與熱切。他說，世界衛生組織估計全球發展遲緩兒的比例約為6%至8%，但在台灣偏鄉，因為經濟落後、隔代教養和缺乏刺激等因素，幼兒疑似發展遲緩的比例高達20%以上，70%的家庭不曾有過親子共讀，47%沒有童書，因此他希望在最需要的地方撒下閱讀的種子，讓醫護成為閱讀的推手，突破偏鄉家庭的教養困境。這樣的宏願，來自陳宥達骨子裡的熱情。他出生在彰化田尾，從小就是街坊鄰居眼中熱心活潑的小男孩，在人情味濃郁的鄉間，哪個同學朋友家裡有事要忙，他一定會出現在現場，當起義工小幫手。「我常常到處去鄰居家做家庭代工，還幫同學家賣過章魚燒，我一直喜歡那種幫忙別人的感覺，看到別人有了成果、露出了笑容，是我最開心的事…」回想童年，陳宥達的語氣依然像個小男孩。上了高中，他開始用功唸書，心裡隱隱有個念頭─幫助更多人，19歲的夏天，考進台北醫學大學醫學系，一面當新鮮人，一面兼家教存錢，只為實現下一個心願─參加醫療志工團前進非洲。一年多後，陳宥達存夠八萬元，跟隨醫療公益組織台灣路竹會到了馬達加斯加。在馬達加斯加的窮鄉僻壤裡，他看到當地居民因為療資源不足，即使只是跌倒擦傷等小傷口，卻因為感染，進而引發難以收拾的的破傷風甚至敗血症。陳宥達最難忘有一回，幫一個非洲小孩進行頭部傷口清創，竟然必須先清掉他傷口上的一群蒼蠅，再洗去層層污垢，才能展開治療，而受傷的小孩緊抿著嘴不哭不閙，彷彿這樣的傷口早已是生命中的必然。當時大二的陳宥達心裡很痛、很震憾，「我一直問自己，還可以再多做點什麼？」兩周的非洲之旅結束後，他下定決心，這一生，從習醫到行醫，一定要幫助更多在困境中的人們。罹癌教會我把握生命做想做的事回台後不久，命運卻給了陳宥達一個考驗，他罹患甲狀腺癌，整整幾個月驚疑懼怖，最後他想起那個非洲的孩子，發現自己在醫療資源豐富的台灣已是莫大的幸運，一顆心平靜下來後更深思，人的生命有限，一定要把握時間去做想做的事。接下來，他兩度開刀並接受放療，一面繼續學業，也不放棄行醫助人的心念，直到一天，他看到花蓮門諾醫院創院院長薄柔纜多年前的一段話:「台北的醫生，到美國很近，去花蓮很遠…。」短短十多個字，重重敲擊陳宥達的心，想起自己曾去過非洲當義工，也去過北醫大在美國、日本的姐妹校交流學習，卻從沒想過去花蓮，沒想過腳下的這方島嶼，有更多需要幫助的人。「服務不必到天涯海角，莒光號到得了的地方，就有無數雙眼期盼著。」陳宥達在心中告訴自己，他許下承諾，留在台灣，把服務的腳步走進偏鄉。就讀醫學院的最後一年，陳宥達因復發治療而需休學，因此決定走不一樣的路，參加北醫教授張耀懋發起、聯合醫學基金會舉辦的「史懷哲2.0青年偏鄉常駐計畫」，前進高雄的那瑪夏地區。偏鄉診間裡的童書孩子的眼睛亮了那瑪夏境內主要是原住民部落，陳宥達發現多數小孩有語言遲緩的現象，許多三四歲的孩子只能說有限的單字，而他不想只做旁觀者，也不想只當個蜻蜓點水般的短期駐點醫生，於是他把駐點時間從一個月延長為半年，更開始設法尋求解方。他積極蒐尋文獻，發現2014年美國兒科醫學會發表推廣「兒童早期素養提升」的文獻，美國非營利組織「Reach Out and Read（ROR）」更發起診間親子共讀模式，預防幼兒發展遲緩的效果卓著。於是陳宥達全力推動ROR走入那瑪夏社區，讓兒童早期素養與兒科醫療照護結合。他先製作衛教單，說服衛生所，在診間設置友善閱讀空間，提供童書，協助家長帶著孩子共讀。他還教家長們：「不是只說書裡的故事給孩子聽，而是要用童書和孩子對話，」醫師也同時可在共讀過程中，對孩子進行發展評估。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，更多內容請看>>精采全文)

• 2021-08-26 該看哪科.骨科．復健

  以水為媒介 協助發展遲緩孩童恢復自信與能力

  2歲的翰翰是早產兒並患有腦性麻痺，動作及語言能力都有發展遲緩問題，平常穿矯正鞋仍需要別人牽著才能行走，跌倒時也要協助才能站起身。經醫師評估後，除了讓翰翰參與早療課程，也安排他到苗栗縣水療復健中心接受全身性水療復健治療，在水中進行軀幹穩定度訓練，誘發肢體動作的協調性，經2年治療訓練，翰翰現在已可自己獨力行走，動作能力也大幅進步。大千綜合醫院醫療副院長及復健科主任蔡建宗表示，近年來水療應用在腦性麻痺兒童、早產兒、各類發展遲緩或動作協調功能障礙的孩童都有明顯成果。水療是以水為媒介來進行放鬆、水中運動或復健治療訓練，利用水的物理特性，如浮力、阻力、壓力等，有效增進肌力與肌耐力，對身心障礙兒童來說，從適應水性到治療性游泳，可改變身體協調平衡和肢體的控制能力，同時增強心肺功能。水療復健中心物理治療師蔡佩真說明，水療課程中會依每位孩童的狀況，設計不同的水中運動計畫並搭配水中器材，將訓練內容類化到日常生活環境，以功能性訓練為目標進行伸展運動、協調平衡、身體控制訓練、耐力訓練等項目。水療池的水溫多維持在32至 34度，並依天氣狀況調整，設定溫度可促進血液循環，讓全身性肌肉達到放鬆效果，對有腦傷的個案，不易因溫差變化引起張力反應。蔡建宗表示，許多重症兒童雖然執行陸地活動較困難，但在水中卻可輕鬆活動，因此水療除了可建立孩子的自信心，也可達到運動訓練療效，是很好的活動選擇。

• 2021-03-29 該看哪科.兒科

  醫病天地／幼兒流口水、進食差 應就醫尋求治療改善

  陳媽媽每次餵兒子吃飯，就像玩「你追我跑」，媽媽端著稀飯追，小孩不是躲開，就是含上一口飯不肯張嘴；小孩滿2歲了，還會流口水、咀嚼能力不佳，吃一頓飯得耗時1小時，說話也僅同住家人聽得懂，醫師建議，此時應帶孩子到醫院檢查。俗語說「說得好，吃得巧」，口功能發展和孩子進食經驗，息息相關，也影響語言能力。羅東博愛醫院語言治療師蔡佩青表示，幼兒的口功能是從出生後即發展，約至2歲發展完成；口功能是循序漸進、且連續發展過程，幼兒每個階段都有不同動作控制能力，進食與吞嚥也是如此。例如剛出生新生兒是以「反射動作」進食，舌頭成條狀以「前後動」方式運動，吸吮和吞嚥連結在一起，無法分化，但滿周歲幼兒，雙唇大部分時間都可維持閉合，會用杯子喝水，可咬斷餅乾並咀嚼吞下，此時吸吮和吞嚥動作已協調分化，若有些孩子把食物含口中，許久不肯吞下，代表口功能已較成熟，建議可開始進食固體食物，不應只侷限用奶瓶進食。蔡佩青說，當幼童語言發展遲緩，通常也可能會有口腔動作功能不足問題，例如舌頭可能外吐、嘴巴開開、流口水或挑食拒食。對於這些孩子，口腔功能運動與治療可加強舌頭、嘴唇與下頷肌肉，藉此促進飲食技能及說話發展與言語清晰度，提醒家長若對幼童口功能有疑慮，都可至醫療院所尋求治療改善。

• 2021-03-22 新聞.長期照護

  醫病天地／長照職能治療 改善遲緩兒

  台中有名3歲男童發展遲緩接受長照職能治療，台灣兒科醫學會常務監事、小兒科醫師林釗尚指出，男童媽媽抱持正面態度，把詞彙融入音樂中幫助孩子記憶，半年後他到宅評估，男童進步神速，能與人有良好互動，顯見教育與引導重要。林釗尚說，部分家長對孩子的發展遲緩沒警覺性，直到就學才發現，錯失及早療育的機會。他指孩子發展有多項指標，包括大小肌肉張力、粗細動作的力量掌握，還有平衡、語言、人際互動與情緒表達等，每項發展都有時間點，若查覺孩子落後，要及早向兒科醫師或或早療門診尋求專業評估。男童媽媽表示，孩子1歲才會爬，且肢體動作不協調，2歲後四肢動作才慢慢跟上，語言發展遲緩，直到2歲才叫「爸爸」，就醫果然診斷為亞斯伯格症，接受職能治療並安排職能治療師到宅治療。林釗尚說，半年前到宅評，男童自我防備心很強，不與外界互動，評估過程在沙發上跳來跳去，不聽媽媽勸告。但男童母親是鋼琴老師，耐心對待，還以音樂治療，本月12日他二度到男童住家評估，發現男童有很大改變。男童媽媽指出，發現孩子有音樂、美術畫畫天分，彈奏一遍曲子馬上記住並哼唱出來，運用孩子天分，把詞彙融入樂譜，男童透過哼唱記下詞彙，改善語言問題。

• 2020-11-28 科別.兒科

  大雞慢啼嗎？ 專家警告可能是兒童發展遲緩

  嬰幼兒若到3歲還不能張嘴講話，有可能是發育遲緩，竹山秀傳醫院表示，家長其實不用太擔心，只要及早篩檢發現與矯治，把握3歲以前的治療黃金期，仍可享有正常成長的生活，經過1個月安排與女童玩遊戲，如堆積木或丟球等，增加女童與外界互動的機會，已有明顯改善。一位年輕媽媽抱著3歲小女孩前來竹山衛生所，辦理嬰幼兒預防注射，並進行兒童發展篩檢時，竹山秀傳醫院從篩檢表上發現小女孩有疑似語言遲緩問題，即主動安排小女孩接受篩檢，進而經了解發現小女孩平時在家裡大部分時間都是自己玩居多，與家人之間較少互動，發現媽媽顯露出無奈跟不知所措。竹山秀傳兒童發展聯合評估中心表示，除當場給予媽媽一些建議及提供改善方法，兒科醫師高萬清建議女童媽媽，可電詢早療中心詢問假日婦幼館所舉辦的活動並參與，經過1個月後電話追蹤女童的語言改善情形，女童媽媽配合醫師的矯治作法，發現女童不僅變得比較會說話，也開始能用口語清楚表達自己的需求。竹山秀傳醫院指出，發展遲緩如果沒有把握3歲以前的治療黃金期，晚啼大雞恐怕會變成令人擔心的弱雞！建議民眾也可以善用發展遲緩評估自我檢核表 http://www.csshow.org.tw/new_convenient/convenient_03_08.asp ，將有助於即時發現子女有無發展遲緩的現象。

• 2020-11-25 科別.兒科

  如何幫孩子補充Omega-3脂肪酸？國內2專家發表臨床指引

  很多家長知道幫孩子補充Omega-3脂肪酸很重要，但由於從未有相關的臨床指引，導致多數醫師不知道該如何拿來做為輔助臨床治療。 國際知名的營養精神醫學專家中國醫藥大學附設醫院兒童青少年精神科主任張倍禎醫師、台南市立安南醫院副院長蘇冠賓教授近日接受國際期刊 Clinical Psychoneuropharmacology and Neuroscience邀請，發表「Omega-3脂肪酸在兒童青少年精神疾病之臨床指引」，透過回顧臨床試驗結論，制定臨床指引。蘇冠賓表示，這篇最新的論文統整所有關於Omega-3脂肪酸在注意力不足過動症、自閉症和兒童青少年憂鬱症的臨床試驗成效的結果，並且歸納出具體的臨床使用方針，對於個別疾病所使用的劑量、時間、評估、甚至副作用，都有明確說明，因此可以提供臨床醫師很大的協助。張倍禎表示，兒童、青少年精神患者接受專業治療少之又少的原因，不外乎是大眾對於看精神科的負面印象，擔心會留下紀錄、孩子需要長期服用藥物等。早期的介入和預防可以降低患者所帶來的社會經濟負擔，許多證據也支持早期營養介入可以保護患者腦部神經發展。張倍禎舉例，妊娠期Omega-3脂肪酸不足的研究發現，Omega-3脂肪酸攝取不足與孩子出生後的認知發展遲緩有相關性。甚至兒童的發炎指數或體內Omega-3指數，未來也將會是評估孩童對Omega-3脂肪酸治療反應的重要指標。張倍禎建議，患有注意力不足過動症、自閉症和憂鬱症的孩童個案，若想要搭配服用Omega-3脂肪酸，需先與孩童的精神科醫師討論，如果目前用藥反應良好，建議可以持續使用藥物並搭配Omega-3脂肪酸治療，除了加速改善症狀，也能強化治療效果，比單吃Omega-3有效，並建議應規則服用12周到24周不等。

• 2020-11-10 新聞.生命智慧

  「生命只有10年」 4歲女童患罕病 漸漸失明且遺忘家人 媽：想聽她說愛我

  如果你的女兒只有10的生命，你會如何與她度過？如果孩子的壽命中有10年，且隨著她長大，會漸漸失明，並且忘記父母，你會以怎樣的心情去調適及面對？這樣殘忍的問題，光是設想就已經心酸，然而在英國卻是真人真事發生。根據《每日郵報》報導，當地一名4歲小女孩克拉克（Adelei Clarke）被診斷出患有罕見的巴登氏症（Batten disease），這個疾病將導致她失明，並可能遺忘自己的爸媽是誰，甚至壽命不超過10歲。原以為是發展遲緩，直到癲癇發作才知道罹病克拉克爸爸大衛（David）表示，一剛開始只覺得女兒動作有些遲緩，後來因為語言遲緩帶去諮商，當時語言治療師認為「等她長大就會好轉了」，家人便不再多想，直到今年5月，克拉克第一次癲癇發作，停止呼吸長達30秒，而大衛立刻幫女兒進行哈姆立克法，才化解危機。暑假時，癲癇的情況更加頻繁，最後送往醫院住院10天，並在一天癲癇發作17次。巴登氏症，克拉克7歲左右會變成植物人在醫院透過核磁共振成像等檢查，醫師確認克拉克得到罕見疾病巴登氏症，並向她的父母告知，7歲時克拉克可能會變成植物人，並在10歲左右死亡，目前尚未有有效的治療方法。他們一家人聽到這個消息，瞬間感覺「靈魂被掏空，非常不真實。」大衛說，克拉克出生後，自己唯一的夢想就是牽著女兒散步，他們並不要克拉克多聰明，只希望她快樂和健康。但確診的那一刻，爸媽所有的夢想都粉碎了，腦海浮現的是：「為什麼自己的女兒會得到這種疾病？」因為女兒的疾病，他們沒有聽過女兒說過「我愛你」爸爸媽媽受訪時表示，只聽過克拉克說她自己的名字2次，且因為她的詞彙量大概只有30個字，他們沒有跟她對話過，更別說「爸爸媽媽，我愛你」這樣的語句，夫妻倆傷心的說，像這種一般父母習以為常的片刻，都不可能實現了。目前，他們一家人正為克拉克籌募他們往返倫敦就醫的資金，夫妻倆也決定為了女兒成為全職照護者。希望克拉克的病情，能再父母用心的照料下，出現奇蹟。※本文由媽媽寶寶授權提供，未經同意請勿轉載，原文：「我的生命只有10年」4歲女童罹罕見疾病，漸漸失明且遺忘父母。媽媽：好想聽見女兒說她愛我。

• 2020-10-20 科別.兒科

  台北醫院附設早療中心今啟用 滿足早療兒童多元需求

  為提升及改善發展遲緩兒童的療育環境，衛生福利部台北醫院打造早療中心，今正式啟用，希望為發展遲緩兒童家庭創造更幸福友善、高品質的早療空間與服務，幫助早療兒童獲得進步、降低遲緩狀態，並改善整體家庭的生活品質。院長鄭舜平表示，台北醫院附設新莊悅心社區長照機構暨兒童早療中心自2019年6月開工，於今年7月24日設立，為單層樓獨立的兒童治療空間，設有各種治療區、親子閱覽區、哺乳室、親子廁所、清洗區，並融入童趣元素設計，持續投入更多的人力與流程品質精進措施，滿足早期療育兒童在治療與成長所需要的多元需求。發展遲緩兒童過去常被誤認是「大隻雞慢啼」而錯失治療，復健科主任吳政哲表示，建議家長在0至3歲兒童發展黃金期間，多留意孩子在情緒表達與口語表達、走路步態各方面是否有明顯落後於同齡兒童。吳政哲呼籲，「早期發現、早期介入」，早期療育對兒童發展能力、身心成長，甚至是身為照顧者的家長都會有正向幫助。職能治療師張婉嫈表示，早療兒童在學習階段的表達能力還需要訓練，當孩子聽到要求他做的事情是有難度時，會先拒絕這件事，原因可能是某些步驟不理解或步驟太多無法記得。張婉嫈建議，家長可先安撫孩子的情緒、了解喜歡與不喜歡的原因、困難點在哪裡，將事件或功課以分階段的方式完成，並誇獎他願意一起嘗試、努力，當孩子完成時更要誇獎，讓孩子知道他真的做的到，下一次做同一件事情時，也不忘誇獎他還記得怎麼做、真的很棒，加深願意學習的動力及記得做這件事情時的感受，都是很有幫助。出席啟用典禮的小傑媽媽分享，小傑是重症的腦性麻痺，需要進行物理、職能、語言的治療，小傑從1歲治療到現在8歲，從全身癱軟到現在能稍微坐挺、從鼻胃管進食到現在能餵咬軟食、從只會哭喊到現在能運用不同的聲音表達情緒，這些進步真的非常的大，很感謝醫院的用心。另一位小森媽媽表示，自己是看醫療節目談論發展遲緩兒童有哪些情況時，發現小森安靜不說話、不吵不鬧、不跑不跳、放在哪就待在哪的乖小孩，驚覺小森與同齡2歲的小朋友差異大，趕緊帶到台北醫院由早療團隊進行評估，結果也確實有發展遲緩問題，所幸發現的早，在經過物理、職能、語言治療後，即將滿5歲的小森已經能夠正確走路、不用扶牆壁或扶手就能自己上下樓梯。

• 2020-10-17 養生.家庭婚姻

  金曲最佳新人持修：放棄台大追夢，過程「被很多大人用夢想欺騙」，全世界只有爸媽支持！

  2020年金曲獎最佳新人獎堪稱「死亡之組」，最後由阿妹愛徒持修從三輪投票廝殺中勝出。今年24歲的持修，其實從17歲便開始自學吉他、創作。原本是數理資優生的他，為了追求音樂夢想，放棄就讀台大。他也坦承在追夢過程中「被很多大人以夢想名義欺騙」，在很多間經紀公司流浪過，也做過負責印歌詞、訂便當的製作助理，直到2年前被阿妹發掘，才有了發光發熱的機會。小學發展遲緩連老師都放棄他，後卻成為數理資優生現在以學霸著稱的持修，坦言自己「不知道小時候在幹嘛」。當時持修功課寫不完，午餐也總是吃到大家起床還在吃，許多人都擔心他是否發展遲緩。他每天上學都在發呆，被老師罰站在窗台寫作業，卻總是拖拖拉拉，到最後連老師也放棄。不過小時候很兩光的持修，卻也在日後就讀師大附中，還是數理資優班的，更考上台灣大學電機系，是名符其實的學霸。為音樂夢想放棄台大，寫歌謝謝父母「總是在我身旁」從17歲開始拿起吉他創作的持修，高中是數理資優班的學霸，為了音樂而放棄上台大之路，後來考上國北師大，大二獲得家人支持，為音樂路暫時輟學，父母雖然替他可惜，卻不反對持修追夢。持修說自己跟家人感情很好，從小到大沒有覺得疏離過，不管他想做什麼，家人都全力支持，就連第一次刺青前，他打電話告知媽媽，媽媽也只說「有沒有帶錢？刺青會痛唷」。決定創盪音樂圈時，身邊的人都反對，也是只有父母不顧一切支持他。剛於第一家經紀公司解約時，持修曾搬離家半年調適心情，身為生活白痴的他也是在那時候更理解家人的好，因想念家人而寫下《血肉》這首歌：「我是如此渺小／走幾步又跌倒／但你們／但你們總是在我身旁」，歌詞中滿滿都是對家人的感謝，讓爸爸聽了直接哭出來。性別模糊不再是缺點，越來越多父母讓孩子做自己而「雌雄莫辨」的外型，他接受聯合報採訪時說小時候是短髮，在念書時把頭髮留長，想試試看大家反應，身邊的朋友都說很酷就越留越長，笑說：｢現在每次出門就是被當女生，比較困擾的是去廁所會引起側目。」現在性別界線模糊，不像以往嚴格要求每個人要遵從生理性別的刻板印象，也越來越多父母尊重孩子的選擇，讓孩子做自己。例如布萊德彼特和安潔莉娜裘莉就對大女兒夏蘿的中性打扮非常支持。不但讓他剪短髮、買帥氣衣服，甚至還應夏蘿邀要求，稱呼他約翰或彼得。還有以打造口罩地圖爆紅的台灣政務委員唐鳳，小時候曾被欺負害怕上學，母親就帶她和弟弟出國讀書，到了14歲時更讓他在家上學。在25歲那年起以跨性別女性的身分生活，父母也尊種她的選擇。在父母的支持下，唐鳳順利從不適應主流教育的孩子，成長為IQ180的天才IT大臣。尊重孩子想做的事，才能讓孩子成為獨立勇敢的人不管是性別認同，或是未來的志願，一百個孩子就有一百種想法。在過去，很多父母會要求孩子照著安排好的路走，卻忘記一百個孩子就該有一百種選擇、活出一百種人生。正因為每個人都有所差異，因此父母懂得包容孩子的不同，並給予支持和鼓勵特別重要。如果父母總是事事為孩子安排好，不給予孩子選擇的權力，那孩子就容易變成沒有主見、沒有想法的人。而如果不傾聽孩子的想法，任何事都只會反對孩子的話，長久下來孩子得不到認同，會覺得苦悶不堪，日後容易養成不願溝通、不喜歡社交，遇到事情容易放棄，也會變得懦弱、沒有自信。因此，尊重孩子的意願，讓他們擁有選擇和決定的權力，才能讓孩子成為獨立勇敢的人。持修：「從被退學到流浪了一堆經紀公司被一堆大人用夢想的名義欺騙，每天晚上都在寫歌，每天洗澡都在想得獎感言，終於堅持到了今天。」只要父母相信並支持孩子，孩子會勇敢走出自己的路。

• 2020-10-16 新聞.杏林．診間

  醫病平台／在「新冠肺炎疫情爆發後的日子」 看見孩子成長的喜樂

  【編者按】一位照顧智障女兒多年的母親在新冠肺炎肆虐之際，意外地發現女兒非但沒有因為學校改變許多日常規則而無所適從，反而因為全家整天看著電視有關疫情的報導，而發現「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊，學習防疫措施平安度過疫情」。醫病平台有幸邀請到兩位精神科前輩對於這種現象發表意見。國內兒童精神科權威的宋維村教授引述台灣自2016年加入聯合國世界衛生組織(WHO)推出的發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(CST)，以幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者的經驗，證明我們能有效促進照顧者的親職信心和技巧，也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力，並減少孩子的情緒行為問題；國內推動「精壯道」多年的胡海國教授也利用這令人振奮的個案，提出由精神健壯所產生的精神韌性，使小暄暄有穩定之情緒，能安靜地思考、學習，能在行為上展現得宜，且有穩定的身心反應，不致壓力過強。小暄暄在媽媽和全家人的照顧下，全家總動員一起用心面對疫情，小暄暄充分發揮她長期的學習經驗，開始啟動她長年所建構的，擁有自信和自我效能的腦功能（雖然是智能障礙的腦），因而隨家人、隨媽媽，完成必要的防疫動作，且可為其他院生的模範。醫病平台在此感謝小暄暄的母親願意與我們分享這令人振奮的真實故事，以及兩位專家的精彩論述，更希望這些文章可以帶給家有智障兒的親人信心與希望。小暄暄的媽，敘說寶貝女兒歷經「新冠肺炎疫情爆發後的日子」的成長經驗，真是無盡的喜樂。讓人欽羨也同感那歡喜的氣氛，是人間的一件美事。看身為媽媽的她，分享他如何地盡心盡力扶持小暄暄的成長，不只用心照顧小暄暄早期因感染EB病毒重症的身體疾病，更溫暖地陪伴小暄暄成長。小暄暄的媽媽與全家人給予小暄暄溫暖的陪伴與成長的教養，給小暄暄一個良好的正向學習經驗，滋生了她學習中的成就感，當也發展出渾厚的信任感，這都已然在她「智能障礙」的腦內滋生新的、健康的腦結構變化，並連帶有正向的腦功能表現。信任感和正向學習經驗的腦結構與功能，想必是小暄暄成長過程的快樂來源，也建構了小暄暄面對人生衝擊（例如面對人人緊張、害怕的「新冠肺炎」）時所需要的「精神韌性」，她不只耐得住生活壓力的撞擊，更能有條不紊地面對「新冠肺炎病毒疫情」的挑戰與威脅，這正是小暄暄的媽引以為喜、引以為傲的小暄暄的表現。她面對新冠肺炎疫情，不只是適應良好，更是其他院生的模範。所謂的「精神韌性」不是一蹴可成的，是經年累月的正向學習經驗，未曾停止的成就感揉合著社會人際生活的渾厚信任感，所編織而成的、具生命動能的自信心與自我效能。這也就是所謂的「精神健壯」狀態。小暄暄成就精神健壯的過程，很符合我所說的「精神健壯之道」（註1）。如此的「精神健壯所產生的精神韌性」，使小暄暄有穩定之情緒，能安靜地思考、學習，能在行為上展現得宜，能面對挑戰，且有穩定的身心反應，不致身心壓力過強。面對「新冠肺炎疫情爆發」，小暄暄在她媽媽和全家人的照顧下，全家總動員一起用心面對疫情，小暄暄當然有樣學樣，充分信任她的媽媽與家人，充分發揮她長期的學習經驗，開始啟動她長年所建構的，擁有自信和自我效能的腦功能（雖然是智能障礙的腦），因而隨家人、隨媽媽，完成必要的防疫動作，且可為其他院生的模範。這個可喜可賀的小暄暄的故事，不只讓我們為小暄暄的媽和她的家人表示恭喜，也讓我們為有智能障礙的小暄暄的媽媽和她家人長期花時間、長期用心照顧、帶領小暄暄的正向成長表示敬佩。反觀少子化的時代大部分的父母長輩忙於生活奔波，忽略給孩子所需要的關心與照顧。不少孩子因而失去相互陪伴的溫情、失去正向學習經驗，欠缺成就感與人際的信任感，因而自信不足、自我效能差。在小孩子——青少年成長過程中，欠缺了「精神韌性」應有的腦結構與功能之成長，因而有不少年輕人缺乏人生挑戰的耐受力，造成不少年輕族群的生活困擾而不能自拔。小暄暄的故事，確實值得我們的深思。註1：胡海國：精健道。精神健康基金會出版。台北，2017年7月，四刷。

• 2020-10-14 新聞.杏林．診間

  醫病平台／智能障礙也能學習！ 觀察其行為興趣，找到適合的發展方向幫助成長

  【編者按】一位照顧智障女兒多年的母親在新冠肺炎肆虐之際，意外地發現女兒非但沒有因為學校改變許多日常規則而無所適從，反而因為全家整天看著電視有關疫情的報導，而發現「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊，學習防疫措施平安度過疫情」。醫病平台有幸邀請到兩位精神科前輩對於這種現象發表意見。國內兒童精神科權威的宋維村教授引述台灣自2016年加入聯合國世界衛生組織(WHO)推出的發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(CST)，以幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者的經驗，證明我們能有效促進照顧者的親職信心和技巧，也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力，並減少孩子的情緒行為問題；國內推動「精壯道」多年的胡海國教授也利用這令人振奮的個案，提出由精神健壯所產生的精神韌性，使小暄暄有穩定之情緒，能安靜地思考、學習，能在行為上展現得宜，且有穩定的身心反應，不致壓力過強。小暄暄在媽媽和全家人的照顧下，全家總動員一起用心面對疫情，小暄暄充分發揮她長期的學習經驗，開始啟動她長年所建構的，擁有自信和自我效能的腦功能（雖然是智能障礙的腦），因而隨家人、隨媽媽，完成必要的防疫動作，且可為其他院生的模範。醫病平台在此感謝小暄暄的母親願意與我們分享這令人振奮的真實故事，以及兩位專家的精彩論述，更希望這些文章可以帶給家有智障兒的親人信心與希望。暄媽在「新冠肺炎疫情爆發後的日子」這篇文章中，敘述自己對於新冠肺炎的反應、教養機構裡智能障礙的住民和日托生的反應，然後用主要的篇幅敘述「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊，學習防疫措施平安度過疫情」。我讀了這篇文章深受感動，佩服暄媽保護孩子的愛心所安排的措施，有效的幫助暄暄學習，不只自己安全度過疫情，更成為教養機構夥伴的學習對象。智能是學習、理解、判斷、推論、計畫、抽象思考、解決問題等的能力，有學者把運動、韻律也納入智能的範圍。它在日常生活中的概念(如語言、算術、學業、工作技能等)、社會(如人際關係、溝通、社會判斷等)、和實務(生活照顧、交通、購物、休閒等)面向扮演重要而基本的角色，因此智能發展障礙者，依其障礙程度需要在概念、社會和實務面，給予不同程度必要的協助以減少其障礙，也要採取有效的策略促進其能力的發展，減少情緒行為問題。聯合國世界衛生組織(WHO)自2015年開始推出發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(Caregiver Skills Training Program，簡稱CST)，來幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者。台灣自2016年加入，逐年推廣到台北、高雄、宜蘭、新竹、澎湖、花蓮和台東等地，這些資料證明能有效促進照顧者的親職信心和技巧，也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力，並減少孩子的情緒行為問題。CST共有九節課、三次家訪和七次電話訪談，來幫助照顧者建立和孩子的互動技巧。舉幾個重要的原則為例：「所有的孩子都可以學習」、「一起參與日常活動可以幫助孩子發展」、「孩子在有趣、正向、充滿讚美的活動中學得最好」，這幾項第一節課的原則，是和孩子互動的基本原則；又如「注意什麼使孩子有動機」、「建立家庭例行活動來幫孩子學習和發展」、「幫忙孩子在例行活動中學習新的玩法新的步驟」。這些原則都是把傳統嚴格「教」孩子的態度，改變成和孩子快樂地在日常生活中互動，在互動中幫助孩子模仿大人的語言動作行為，逐步學習新的技巧，應用在生活中，建立孩子好的有功能的行為。諸位讀者如果再回到暄媽的文章第四段，暄暄注意疫情報導，模仿學習戴口罩、保持社交距離，主動提問病毒是什麼，對阿中有興趣，對別人哭泣問為什麼等等，不都完全符合上述CST的原則所學得新技能嗎？智能障礙者常有行為問題，希望它減少出現或不要出現的行為稱為挑戰行為(challenging behavior)，CST有二節教處理挑戰行為的原則。首先是「孩子適當的行為立刻稱讚」使適當行為繼續出現，並分析挑戰行為出現前發生了什麼？行為出現後發生了什麼；其次是「看和聽挑戰行為前的訉號」以「安排環境和提醒，幫助孩子維持冷靜」，「使用圖像活動表幫助孩子了解活動的順序調節情緒」，使挑戰行為不會出現；再來是針對挑戰行為出現的情況予以處理，譬如「為了獲得某些事物而出現的挑戰行為」，如果是孩子不可以有的事物，則要堅持不給，若是可以有的，則要「教導孩子使用字詞或手勢動作來要求，孩子出現要求的字詞或手勢動作，立刻滿足他們」；對「吸引注意的挑戰行為」，如果孩子所處的環境是安全的，而且孩子不是生病，則要「忽略要吸引注意的挑戰行為」；「藉由挑戰行為來逃避不喜歡的事物」，則要「設定清楚且大家一致的期待，堅持執行，以減少逃避的挑戰行為」。按照這些原則繼續處理，挑戰行為大都會減少或完全消失。我在第二段寫了智能的定義，主要是要和大家分享：智能障礙者並不是每樣智能都相同程度的障礙，可能有能力比較好的部分，譬如特殊奧運會，智障者在游泳等項目的傑出表現，又如有人在舞蹈、樂器演奏、繪畫、組合器物、烹調等，發展出很有特色的技能。因此，觀察孩子的行為、興趣和動機，往往能給照顧者和教育者找到適合孩子發展的方向，幫助孩子成長，促進他們的適應。綜合而言，智能障礙者是可以學習的，在日常生活中持續使用實證有效的原則和技巧，雖然受限於智能障礙，不能達到一般人的程度，智能障礙者還是可以將潛能發展出來，加上沒有顯著的挑戰行為，在成年期的居家生活、工作培訓和工作參與、人際關係、休閒活動等都會適應得比較好，需要幫助的程度也會減少，甚至在某些方面有特殊的成就。

• 2020-10-08 該看哪科.婦產科

  避免再早產！815公克的女嬰媽生二寶子宮頸環紮降風險

  815公克的巴掌仙子寧寧宣布當姊姊了！2018年新竹縣1名出生早產女嬰「寧寧」，因早產器官未發育完成，加上初期的生理性脫水，體重一度下降至688公克，伴隨著消化狀況不佳、呼吸窘迫等狀況，經醫療團隊3個月細心照護下，長胖到3000公克平安健康出院；為降低再次早產風險，范媽媽生二寶時，醫師特別安排「子宮頸環紮手術」，讓弟弟迪迪今年9月懷胎足月見客、體重3350公克，姊弟倆出生體重相差超過4倍。東元綜合醫院婦產科醫師吳瓊惠表示，一般來說，曾有過早產經驗再次早產的機率也會跟著提升，因此在范媽媽懷孕4個多月時，安排子宮頸環紮手術，預防子宮頸擴張並加強拉力，搭配安胎處置，做好萬全準備，讓媽媽狀況穩定，可以在家裡自主安胎不必住院。范媽媽表說，看到二寶足月健康出生真的覺得很欣慰，也感謝醫師依她的身體狀況適時調整安胎計畫處置，懷胎8個多月還能出遠門旅遊放鬆心情，不必像第一胎過度緊張，而最讓她擔心的寧寧，如今也上托嬰中心，有東元婦兒科團隊的細心照護，以及一路上醫護人員給予24小時諮詢，讓她能安心待產，「有信心再拚一胎！」東元醫院兒科部部長王昱程指出，早產兒在照護上是相當辛苦的過程，因為早產兒有潛在併發症，若在生產初期沒有妥善預防，併發症可能變成終身的後遺症，如高度近視、肺部發育不良、短腸症及腸壞死，嚴重甚至導致死亡。王昱程說，許多文獻指出，新生兒營養攝取不足可能影響腦部發育，需要持續追蹤孩子的生長曲線、留意體重及發育是否有跟上同齡孩子，若有發展遲緩徵兆能及早轉介兒童早療作評估與早期復健，讓孩子追上同年齡足月兒的發展速度。

• 2020-09-23 科別.腦部．神經

  長庚團隊發現平腦症新致病基因 致病人數全球僅13人

  基因缺陷導致大腦發展沒長出皺摺，此種極為罕見的疾病被稱為「平腦症」，大腦的皺摺被稱為腦迴，影響人類高階認知功能，平腦症患者智力僅三到六個月大的程度，長庚陽明研究團隊與跨國團隊發現導致平腦症的新基因「CEP85L」，已導致全球13人罹患平腦症，此發現有助未來研發藥物或治療方向，神經科學重量級期刊「神經元」（Neuron）今年四月也刊登這項最新發現。高雄長庚腦功能暨癲癇科主任蔡孟翰表示，平腦症目前已知有20多種基因所致，其中最常見的，以第17號染色體上的「LIS1」缺陷最為常見，平均每100萬名新生兒中，會有12名平腦症的患者，平均壽命約為2歲左右，即使幸運活過2歲，但智力發展也有限，且常常合併嚴重的發展遲緩與頑固性癲癇，嚴重者甚至無法言語、吞嚥或是行走能力。今年20歲小佑（化名），出生時與一般孩子無異，家人發現小佑的語言能力似乎發展的比較慢，到一歲半還只能講1到2個單字，加上屢次發生癲癇，就診後發現為平腦症，長庚醫療團隊透過基因檢測，發現小佑是因為「CEP85L」基因所導致平腦症，該基因則是文獻上前所未見。蔡孟翰表示，小佑的父母並未帶有CEP85L基因突變，最特別的是CEP85L也從未發現與人類的疾病有關；長庚與澳洲、美國、馬來西亞等跨國團隊合作，發現全世界其他12個同樣是CEP85L基因突變導致平腦症的患者。長庚再與陽明大學合作，透過動物實驗證實CEP85L基因突變會在老鼠身上影響大腦發育，同時也發現此基因製造的蛋白質位於中心體上面，是第一個「中心體組成基因」被發現和平腦症相關。蔡孟翰表示，此項發現將加速未來醫師在診斷這類大腦發育異常疾病的速度，解答了家屬為何沒有任何家族史、但是小孩會得到這個嚴重疾病的疑問，甚至未來可以提供成為產前篩檢的基因，減少疾病發生的機會。而在科學方面，更可以提供科學家對於人類大腦發育的機轉的深入了解，期望未來能成為藥物或基因治療發展的方向上。

• 2020-09-17 科別.兒科

  早療行動車篩檢 發展遲緩男是女2倍

  新北社會局有2部早療行動車提供偏區早療行動服務，去年9月迄今讓1216名孩童及家長受益，其中篩檢337名孩童，發現有發展遲緩現象的男童有10.7％、女童有4.7％，且男是女的2倍，為了加強通報者接受各項療育訓練及親職教養諮詢，早療行動車會定點定時服務。年僅2歲半的「芹芹」女童，今年3月在母親帶領下前往醫院檢查，醫師也告知必須要趁早做療癒，早療行動車昨前往石門衛生所，「芹芹」的母親立刻帶著她前往參加，社工、早療教保員不僅陪伴「芹芹」，也給予「芹芹」母親建議。「芹芹」目前只會叫爸爸、媽媽，其餘不太願意開口，唐氏症基金會早療教保員邱宜君說，可能是父母親平時太容易滿足孩子的需求，所以不需要開口，已建議必須誘導芹芹說出「媽媽給」、「爸爸幫」才行。另名約1歲的「小潘帥」因太早學走路，其外婆剛好是育兒指導員，擔心會有O型腿的問題，昨也前往諮詢教保員；4歲9個月的「小花」，不管語言、動作都很正常，只是持續度不足、也會粗心，邱宜君也都給其母親要覆述指令等意見。新北社會局長張錦麗說，新北市2部早療行動車是由蘆洲福安宮及李福田在去年8月間捐贈，並委託唐氏症基金會及伊甸基金會服務，藉由社工、教保員或職能治療師組成跨專業的團隊，以提供偏區早療行動服務。張錦麗表示，由於偏鄉地區醫療、早療機構及特教資源均較為缺乏，會持續與各偏區衛生所、圖書館、親子館、宮廟、社區等合作，持續藉由早療行動車提供定點定時服務。

• 2020-09-06 科別.兒科

  避免孩子被標籤化！ 伊甸共融公園舉辦早療篩檢

  0到6歲是兒童早療黃金期，兒童腦部發展更於3歲時達80%。許多家長卻因擔心孩子遭受異樣眼光，不讓孩子接受篩檢，可能限制了孩子的發展，為此伊甸基金會桃園服務中心首次將篩檢活動移至共融公園舉行。今天在桃園市平鎮新勢共融公園舉辦兒童篩檢活動，透過繪本導讀及互動遊戲，在歡樂氣氛中，篩檢、發覺潛在遲緩兒，盡早讓慢「天使們」接受早療。伊甸基金會表示，國內近年興起「共融」概念，許多公園、遊樂場都設有如碗公式的盪秋千、可放置輪椅的旋轉台等無障礙、共融式的遊具，使不同能力的孩童都能一起享受樂趣遊玩。由於許多家長對於孩子發展遲緩警覺性不足，總認為孩子講話慢一點沒關係，「大隻雞慢啼」，或擔心孩子被「標籤化」，甚至避諱接受篩檢，而錯失早期療育黃金期。因此活動特別選在的共融公園舉辦，透過繪本融入生命教育，引導家長理解早療兒童的需要；並於互動遊戲中，觀察孩童肢體、語言等發展。家長許小姐表示，曾收到醫院發的兒童篩檢說明，但自己僅能從字面上解讀，容易造成最孩子行為的誤解，伊甸舉辦的兒童篩檢活動，可以讓家長跟專業人員直接溝通、立即解惑，相當有幫助；林先生說，最近發現家中孩子經嘗跌倒，今天經社工評估，認為孩子只是平衡感不太好，非發展遲緩，這樣實際解惑可以大大的降低家長疑慮。主任徐華英表示，伊甸桃園服務中心今年截至8月底，已舉辦7場實體宣導活動，篩檢224名孩童，其中有97名疑似發展遲緩，篩檢比例高達10.27%，每10個孩子中，就有一位疑似是發展遲緩兒。若篩檢為遲緩兒，後續將持續追蹤孩子發展狀況，提供早療協助，或進行資源轉介及提供福利補助資訊。另外，對於不便外出的家庭，提供CALL IN篩檢服務。洽詢電話(03)3330210分機11-20。

• 2020-08-21 科別.骨科．復健

  爸媽追著餵飯、穿衣 幼童少有練習機會反而發展遲緩

  南投一名4歲男孩，近日手總無力，連鑲嵌積木都無法組合或拆解，拿玩具常常掉到地上。媽媽帶他至復健科門診，並跟醫師補充，發現孩子握筆的姿勢不好，書寫無力、排斥畫畫。南投醫院提醒，不少幼兒家長，每到吃飯時間，便催促孩子吃飯，捧著碗追著孩子餵飯，這樣可能會影響孩子手部靈活運用，甚至出現發展遲緩。南投醫院職能治療師洪麗珍說，幼兒成長過程中會在自然環境下展現生活自理能力，如吃飯、穿脫衣褲、穿脫鞋子等，這些日常例行的練習，可以提升身體功能，如：肌耐力、關節活動度、協調能力、記憶力、動作計畫能力、空間概念、身體架構概念等。以幼兒自己練習吃飯、穿脫衣服等活動，好處就有增加大、小肌肉力量，來穩固以後從事拿剪刀、畫畫、書寫等精細活動的基礎；心理功能來說，幼兒可以處理自己的事，會有「我長大了」的感覺，更有自信心和成就感，會有學習獨立的習慣；每天做這些活動也可增加兒童解決問題的能力；根據研究報告顯示，幼兒更能適應學校的生活與也更能專心於學校的學習生活。洪麗珍建議家長，當幼兒稍有能力時，就讓他們嘗試自己吃飯、穿脫衣物，父母協助要越來越少，才能提升小孩的身體功能，才能建立小孩的自信心與成就感，幫助孩子順利成長。

• 2020-08-19 該看哪科.兒科

  健康保衛站／2歲還不會說話 恐是語言遲緩

  黃姓男子平時照顧孫子「小佳」，發現他已3歲，卻只能說些簡單稱謂，口語表達很少，著急得到衛福部嘉義醫院復健科求助，院方確認小佳的語言理解及表達較同儕發展慢，安排每周半小時的治療，並安排讓黃男在家中隨機教學，小佳表達詞彙才大幅增加。嘉義醫院復健科醫師黃維清說，如果家中小孩跟同儕相比有明顯的語言落後或差異，就可能是語言發展遲緩。例如小孩到2歲還不會說話，或是聽得懂卻不回答、無法跟幼兒園其他小朋友溝通等，這時要就醫檢查。黃維清說，新生兒的哭聲就是最一開始的語言表現，3至4月大左右開始，頭會轉向聲源，5至6月大時會有眼神接觸，開始發出一些母音，若在一歲前，對環境聲音刺激沒有反應，未有模仿環境聲音或喃喃自語等現象，都需要注意。黃維清說，例如案例中的小佳，再經治療後，目前已能聽懂日常生活的指令，及生活中常見的疑問句，可用簡單的短句溝通，其實造成語言遲緩的原因像是大腦損傷、聽力障礙、智能障礙和認知發展遲緩等，都需要詳細評估。語言治療師陳信宏說，治療師會利用自然觀察、遊戲、玩具操作及標準化評估測驗等方式，針對孩子的聽力、口腔功能、吞嚥、語言理解、溝通方式、語言表達、口語清晰度和說話流暢度等面向綜合評估，再採取個別治療。

• 2020-07-06 科別.兒科

  孩子發展遲緩？ 醫師籲：及早發現早期療育

  孩子在出生後，各階段的身心發展皆有一定的成長里程，當孩子的行為動作、語言、身心等方面有遲緩或不正常表現時該怎麼辦？台中市大里仁愛醫院復健科醫師陳巧萍指出，藉由專業職能、物理或語言治療師團隊的引導，並針對孩子成長發展遲緩部份提供評估及治療，以進行「早期療育」可以讓遲緩的現象改善，跟上正常發展、增加孩童自理的能力，並減輕家庭照顧的壓力。她表示，門診中常由細心的家長、幼兒園老師及疫苗接種定期健康檢查時，發現孩子有遲緩及異常之現象轉介而來。一般而言，小兒在成長階段中7個月大不能坐、8個月大不會爬、1歲6個月不會走、2歲無法語言發音，都可能代表孩子的發展遲緩，需要進一步評估及檢查。門診中會透過動作評估及語言發展評估孩子目前的狀況，針對孩童需要矯正的部份，提供協助及指導，而黃金治療期在6歲學齡前為最佳。小兒科主任劉芳青也提醒，國民健康署補助7歲前學齡兒童有7次的兒童健康檢查，可以自出生後嬰幼兒的生長發育、發展評估及副食品的營養攝取，透過每個階段的檢查，身高、體重、頭圍是否符合生長指標的曲線等進行評估。如果有異常或成長遲緩，透過即早的發現，轉介至復健或相關科別，進一步檢查或治療，進而矯正。臨床中曾遇一名2個月多的幼兒，由媽媽帶至健兒門診時，檢查時發現幼兒有固定看同一側的習慣，並且在頸部摸到有腫大的肌肉塊，疑似斜頸的症狀，經轉介至復健科再評估及復健，目前斜頸的現象已改善不少。

• 2020-06-24 科別.兒科

  幼童不喜歡吃飯除了挑食 也可能是口部功能發展障礙

  幼童不喜歡吃飯，常讓家長頭痛，每次吃飯都要耗上1、2個小時，南投醫院語言治療師提醒，幼童不喜歡吃飯，除了胃口不好、消化不良、挑食外，也可能是口部功能發展問題，應仔細觀察孩子表現，如發現口部功能發展有問題，應尋求語言治療師協助。南投醫院語言治療師林宛臻說，一般孩子以2歲為分水嶺，這時不該再有大量流口水，飲食也與大人無異，若孩子仍依賴奶瓶，下巴和衣服前襟總是濕答答，就可能是口部功能發展有問題。口部功能發展有問題的幼童，往往會挑食，吃軟不吃硬，喜好吃軟食或是流質食物，無法有效的練習咀嚼，造成口腔肌肉力量不足惡性循環，而妨礙口腔功能正常發展。除了進食障礙，也影響到說話清晰度，因為說話過程需要唇、舌、雙頰、下頦肌肉力量及呼吸發聲共同協調完成的，而口腔能力不佳的孩子在控制肌肉的活動上相較於正常發展兒童不協調，發音清晰度都較差。林宛臻說，針對孩子成長階段，應適時改變使用的食器和食物，2足歲之後營養攝取應以固體食物為主，發展咀嚼和咬的能力，長期使用奶瓶吃流質食物，會讓孩子停留在原始口腔反射動作影響口腔功能發展。當孩子4到6個月便可開始使用湯匙餵食糊狀較稀的食物，從流質、泥狀、再到半固體、最後到固體食物，增進咀嚼能力。若孩子拒絕新食物，父母必須耐心鼓勵孩子嘗試，而不是篩選剔除不接受的食物，以鼓勵嘗試代替強迫餵食，漸進式增加餵食量和食物的粗糙度。另外，可利用吹紙團、吹泡泡增加雙唇收縮的能力，或利用吸管來協助噘唇；使用吹笛玩具增加圓唇動作。用牙齒咬名片或卡片比賽看誰咬的久，增加孩子牙齒閉合及雙頰肌肉力量。也可以將果醬塗抹在口腔周圍，讓孩子用舌尖去舔，增加舌頭的活動度。陪伴孩子玩聲音的活動，利用口腔內的器官，唇、齒、雙頰、下頜，軟顎接觸發出不同聲音，了解孩子是否有口腔功能發展遲緩問題，以及該如何幫助孩子發展出正常的口腔功能，若是還有更多問題，建議尋求語言治療師協助。