台灣肺纖維化病友關懷協會籌備會成立 接軌醫療傳遞正確觀念 推廣疾病認知爭取權益

今年50歲的陳先生三年前確診自體免疫疾病皮肌炎，再加上每天都異常疲累，進一步檢查發現合肺部纖維化，當時看了網路的訊息，認為自己得了「不是癌症的癌症」，一度絕望。經過治療，現在工作、家庭生活都已恢復正常，他鼓勵肺纖維化病友不要害怕，也不要輕易聽信網路的偏方，以積極正面的態度接受治療，病情就有好轉機會。

聯合報健康事業部今天在台中舉行「『肺』常有感，現在『纖』知道」肺纖維化衛教講座，請到病友現身說法，並「台灣肺纖維化病友關懷協會」籌備會成立並舉行第一次會議。臺中榮總間質性肺病整合照護中心主任傅彬貴說，像陳先生這樣確診肺纖維化時就絕望的患者並不少見，有病友關懷協會與專業醫療單位對接，傳遞正確的疾病資訊非常重要，希望能在下個月就能完成程序。

醫界樂觀其成 首推將IPF納入重大傷病

對於病友關懷協會成立高雄長庚醫院副院長王金洲樂觀其成，他認為，肺纖維化病人因為疾病太複雜，分散在各專科底下，過去比較難像癌症一樣把病友集結起來成立協會。有病友自治系統就能補足醫院端做不到的事，例如衛教資訊的補充，強化病人對疾病的認知，更能串聯病友互相支持，建立治療的信心。他呼籲，應將特發性肺纖維化（IPF）應納入重大傷病，減輕病人生活與經濟負擔，病友關懷協會成立後能親自發聲，將更有助於社會理解與政策推動。

傅彬貴指出，肺纖維化是需要整合照護的疾病，患者除了配合醫師接受治療，定期追蹤、按醫囑服藥外，還需要從飲食、運動下手，更要定期接種疫苗，避免感染誘發急性發作。病友關懷協會成立有助於患者的整體健康，更與政府現在推動健康促進，祭出「健康幣」的策略不謀而合。他期許肺纖維化病友關懷協會能為病友爭取醫療資源，及特發性肺纖維化患者的重大傷病卡。再加上今年有肺纖維化的新藥獲得許可，也能就健保給付的條件表達意見。

臺中榮總過敏免疫風濕科主任黃文男則指出，免疫風濕相關疾病的病友團體發展相當成熟，臺中榮總每年都會舉辦多場免疫風濕科病友衛教活動，年底更串聯各疾病病友團體交流，提供最新且正確的疾病治療資訊，Facebook粉專經營兩年多即累積逾萬名粉絲。

他建議肺纖維化病友關懷協會可以與類風濕性關節炎等自體免疫疾病的病友團體合作推廣，讓更多相關病人有感，讓更多自體免疫疾病患者體認到「肺纖維化跟自己是有關」。同時持續透過社群傳遞正確資訊，對抗網路上大量錯誤訊息與偏方。他也認為病友團體站出來爭取權益，會更具說服力。

肺纖維化走向疾病管理 撰寫疾病日誌掌握病情全貌

這次講座也邀請國內醫療專家與病友分享最新治療趨勢與日常照護新知，臺中榮總胸腔內科主治醫師蕭亦均提醒，肺纖維化也被稱為菜瓜布肺，目前治療趨勢已從延緩惡化走向疾病管理，抗纖維化藥物可延緩肺功能下降，不能因症狀改善不明顯就自行停藥。若出現腹瀉、噁心、食慾下降等副作用，應與醫師討論，透過輔助藥物或調整劑量減輕不適，讓治療能持續。同時結合氧氣、肺部復健、營養及心理支持，提供全方位照顧。

部分肺纖維化病患中是因自體免疫疾病對全身器官影響，造成肺部持續發炎導致「漸進性肺纖維化」。臺中榮總過敏免疫風濕科主治醫師廖育婉指出，風濕免疫疾病相關的肺部病變，需透過免疫調節或抗發炎治療控制疾病；但有些患者並非只靠控制發炎就能穩定肺部，還需要評估是否加入抗纖維化藥物。她建議患者建立寫疾病日誌的習慣，記下症狀改變、何時喘、能走多遠，並記錄血氧、用藥與副作用紀錄，甚至回診想問醫師的問題也應先寫下來，讓醫師更能掌握病況，調整治療策略。

不少肺纖維化患者因為喘、食欲不佳、體力下滑等因素，活動力下降，引起肌少症，活動起來更顯困難，形成惡性循環。臺中榮總復健科治療師卓俐吟則提供患者實用的活動技巧，她建議 ，喘可以戴著氧氣活動，以10秒內可以坐下起立為標準，隨時測試自己下肢的活動力。先從 做完還可以完整講完一整句話的輕度活動開始，再進展到活動完，需要頓一下才能講完整句話 的中度活動，她更現場帶著病友做「八段錦」，鼓勵患者多活動，從日常照護中維持肺功能。

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