為買保險新生兒罕病篩檢降3成 陳莉茵：沒有意義的拖延

新生兒罕見疾病自費篩檢直直落，近5年來，龐貝氏症相關篩檢雪崩式掉了3成，醫界發現其中原因，竟是家長為了幫剛出生的寶寶順利買到終身保險，而未進行篩檢。台北榮總兒童醫學部醫療團隊提出警告，最近發現有網路社群散播錯誤觀念，常建議「待成功於私人保險納保，再進行自費新生兒篩檢」。專家表示，「這是一個沒有意義的拖延，因為保險公司根本不會理賠。」

台北榮總兒童醫學部今公布收治一名王小弟，家長為了購買商業保險延遲新生兒篩檢，結果拖到出生27天時，出現龐貝氏症猛爆性發病，差一點就喪命。台北榮總兒童醫學部主任牛道明說，就他的經驗，受到保險因素影響，已有4至5名新生兒被延遲診斷，造成治療效果不佳，嚴正呼籲不應延遲新生兒篩檢。

台北榮總兒童遺傳內分泌科主任楊佳鳳說，依臨床觀察發現，新生兒自費篩檢率逐年下降，自2008年高達98%，近5年逐步下降，今年更降至76%，降幅達3成，依該院新生兒篩檢自費項目，包括龐貝氏症、法布瑞氏症、高雪氏症、粘多醣一及二型篩檢僅需950元，因此絕對不是價格太貴的問題，背後就是受保險影響。

「這件事情是非常嚴重的，新生兒篩檢與買保險並不衝突」。牛道明說，家長為新生兒投保商業保險是非常好及重要的一件事，讓小孩子多一層保障，但有家長誤信應先等孩子買好商業保險後，再進行新生兒篩檢，如此一來，將錯失新生兒診斷、治療的黃金時間，造成小朋友終身的傷害。

北榮兒童醫學部醫療團隊觀察到有愈來愈多網路上的孕婦和媽媽社群，在散播錯誤觀念，為了買新生兒保險竟然建議「延後自費新生兒篩檢，待成功於私人保險納保再進行自費檢查」。牛道明說，光是北榮就收治多達4、5名因延誤篩檢而發病的新生兒。

罕病基金會創辦人陳莉茵說，為孩子買到保險再進行新生兒篩檢，「家長根本是多慮了，是一個沒有意義的拖延」，因為即使孩子被保險了，往後遺傳性罕見疾病發病，還是會被拒絕理賠，「保險公司一定不會賠的」，所以不用想那麼多，愈早篩檢愈好。

陳莉茵說，龐貝氏症是一個很可怕的疾病，心臟可能在三個月之內就會纖維化，但罕病通報跟申請用藥需要時間，晚一天發現就是晚一天治療，龐貝氏症若能在三個月內治療，可以減少很多後遺症，包括死亡。

陳莉茵說，以她是一名罕見疾病兒的家長立場，她一定是治療孩子為優先考量，家長應破除避免為了保險，反而耽誤孩子的診斷、治療的這種迷思。