治癒加州╱亞裔照護者求助信心低 診療大黑洞
Benson說,華人社區失智症外展工作的首要任務就是「教育,教育,教育」。然而,社區的反應常常是「我們不需要幫助」,吃閉門羹是常有的事;尤其在假日季節,雖然人流更多,舉辦此類活動的條件較為有利,但由於失智症被視為不愉快或晦氣的主題,人們反而更不願意舉辦這類活動。
根據阿茲海默協會的一項調查報告,在所有族裔中,亞裔照護者尋求外部服務資源以協助解決醫療及非醫療需求的意願最低,且只有38%的人認為,外部資源的幫助會影響他們在照護失智症患者時的決策。
造成這一情況的原因並非單方面的。報告指出,雖然68%的亞裔照護者認為失智症照護「相當」或「非常」具有挑戰性,但他們對外部服務資源的幫助卻並不抱希望——調查顯示,相較於其他族裔,亞裔對失智症相關服務資源能夠理解亞裔文化的信心最低。
Benson強調,在舉辦活動時,文化同理心和敏感度非常重要。例如使用「腦部健康」這類積極的詞彙來描述活動主題。此外,知道如何與華人長者溝通很重要,「要主動,但又不能太主動。」他舉例說,一些長者在外展攤位上拿傳單、問問題,並不代表他們就想要獲得幫助。如果這時詢問他們的家人或朋友是否有過類似經歷等問題,往往會讓他們感到不安,甚至把他們嚇走。
一項2017年的研究顯示,與白人失智症患者相比,華人患者通常到病情較晚期才會尋求失智症的治療和照護。對失智症的態度可能是導致漏診和延誤診斷的原因之一,但並非唯一原因。
醫學雜志Family Practice今年10月的調查發現,70%的家庭/基層醫生對診斷認知障礙疾病感到「有些」或「完全」不自信。此外,在所有族裔中,亞裔接受診斷評估測試的比例最低,且最不可能被診斷為認知障礙。
一些研究指出,溝通問題,包括在診斷失智症時覺得難以解釋診斷結果,是準確及時診斷的障礙。
「講中文的神經學專家非常少。對於非英語母語的患者和家庭來說,理解醫學術語是一個挑戰,可能導致他們只理解了一半,」黃淳琦表示,據她所知,大洛杉磯地區只有兩位會說中文的神經學專家。
根據本報11月4日發布的調查,多數受訪者表示他們不願尋求醫療幫助的原因是「不知道該尋求什麼樣的幫助」(占80%)和「醫療資源不方便」(占60%)。而他們最需要的資源是「關於該疾病風險和治療的信息」(占72.7%),而非「財務援助」(27.3%)。
在Angela父親的案例中,Angela曾因擔心父親的健忘和認知衰退問過醫生。但她表示當時醫生並未推薦進一步的腦部檢查,而是認為記憶問題可能與父親的心臟問題有關(影響腦部供氧)。
Benson提醒,失智症的早期徵兆往往難以察覺。而且在就醫時,患者的第一反應通常是否認問題,這可能是無意識的行為,甚至是失智症的症狀之一。因此,需要身邊的人保持警覺。
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