就在2023年圣诞节前几天，23岁的卢森·达尔帕达多（Lusion Dalpadado）被告知他即将离世。

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这位来自素里的年轻人一直在与一种罕见的白血病抗争，在接受干细胞移植后，曾短暂进入缓解期。但癌症复发了，医生告诉他，在卑诗省已经没有任何治疗选择。

“他想尽一切办法拯救自己的生命，”卢森的母亲塔米·达尔帕达多（Tami Dalpadado）说道。

于是，家人们开始研究一种针对卢森所患癌症的实验性 CAR-T 细胞疗法。多个国家正在进行有希望的临床试验。

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“中国是反应最快的国家，”卢森的女友拉丽莎·杜比诺维奇（Larisa Dubinovic）说。

“我们有很多疑问，我们应该这样做吗？但这是我们唯一的选择。卢森决定：‘我要去，我们走吧。’”

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这家人为前往中国徐州的旅行、住宿和治疗花费了7万元。

“1月17日，他接受了CAR-T细胞治疗，12天后的骨髓活检显示他完全缓解。这种疗法的效果非常好，”塔米说。

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拯救他生命的下一步？再次进行干细胞移植。

如果实验性疗法使他进入缓解期，卢森可能有资格在加拿大接受第二次干细胞移植。但但回到卑诗后出现了感染，可能与已知的CAR-T细胞治疗并发症HLH有关。

“我们可以看到症状，卢森自己还给医生发了邮件，解释了控制HLH所需的治疗方案，”他的母亲说。

她表示，中国医生告诉他们，一种特定的药物是解决 HLH 的关键，但医生拒绝使用这个关键药物，原因是卢森的肝脏功能衰竭，卑诗省癌症医生认为用药风险太大。

“他们没有给他合适的药物，没有进行适当的化疗，不幸的是，我认为HLH失去了控制，”塔米说道。

接下来的几周里，卢森出现了多种细菌感染，并在接受第二次干细胞移植之前去世。

他的亲人们不禁怀疑，如果卑诗省的医生遵循中国医生的治疗方案，接受 卢森要求的治疗，结果会不会有所不同。

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“当一个病人为自己辩护，说‘看，我知道这个对我有用’，而一群人说‘不，你不能吃那个药’，我认为这对患者不公平。因为如果患者知道什么对自己最有效，应该有权选择冒这个风险。而我认为卢森被剥夺了这个权利，”塔米说道。

杜比诺维奇也表达了类似的观点：“我认为患者应该有选择的权利。我认为他们应该能够说，‘我想尝试这个，尽管你认为它无效。因为什么都不做同样无效。’”

卑诗癌症中心在一份声明中向达尔帕达多家人表达了哀悼之情，并表示无法讨论他在海外或回到加拿大后接受的治疗。声明补充说：

“我们理解那些面对危及生命的诊断时选择出国治疗的原因，并致力于在他们返回后提供护理和支持。对于许多患者，这包括重新评估他们的状况，并讨论我们医疗系统内可用的选项。”

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卢森去世四个月后，他悲痛的母亲和女友选择讲述他的故事，旨在引起人们对患者权利问题的关注，以及加拿大缺乏潜在救命的CAR-T细胞疗法研究的现状。

“我希望世界各地的医生能够团结起来。这些是我们的孩子、我们的家人。医生的职责是帮助我们拯救他们。我只想看到他们合作，”塔米说道。

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他们也希望纪念这位顽强的年轻人，他为了拯救自己的生命，不惜飞往世界的另一端。他的母亲这样形容卢森：“一个斗士，一个冠军。”

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