生殖器恐滲出糞便 台大醫學生罹「腸道罕病」轉系

一名台大醫學系大二生，罹患發炎性腸道疾病，因家中經濟無法自費取得進階藥物，又擔心病況無法面對醫學系課業壓力，只好轉系，醫師指出，這類疾病好發在學生、上班族等20至40歲青壯年，部分患者腸道狹窄、穿孔、阻塞，甚至「肚破腸流」，瘻管導致肚皮、生殖器官滲出糞便，嚴重影響工作與生活，初期易被當成急性腸胃炎或腸躁症合併痔瘡出血。



發炎性腸道疾病（IBD）常見臨床症狀包含腹瀉、腹痛、血便、黏液便、貧血以及體重減輕，依照部位可分為潰瘍性結腸炎和克隆氏症。

林口長庚醫院發炎性腸道疾病中心主任李柏賢說，免疫系統若只攻擊大腸表皮的黏膜層，造成連續性發炎，屬潰瘍性結腸炎以腹瀉、黏液便、血便為主；若攻擊口腔到肛門，且不只黏膜層，更達到深層的全層組織，造成跳躍性發炎、穿孔、瘻管、腹腔內膿瘍，則屬克隆氏症，以右下腹疼痛為主要表現。



台灣發炎性腸道疾病學會秘書長顏旭亨說，IBD病人外觀正常，但疾病反覆發作，嚴重腹痛、頻跑廁所，一天可能跑20多次，根本無法外出，嚴重需開刀，甚至得住院1至2個月，「有的患者因頻繁腹瀉，甚至大便失禁」，必須穿尿布才敢出門、坐車，以免臨時找不到廁所，但大眾對疾病了解有限，容易誤會對方是裝病請假、曠課。


李柏賢指出，正常人的腸道像是大理石地板，表面光滑、平整、充滿血管，可吸收水分；IBD病人的腸道黏膜因發炎、潰瘍，腸道破了千百萬個小洞，血管暴露造成出血、噴血，腸道如同鄉間泥巴路、凹凸不平、積水、滲血，易有細菌感染。

腸治久安協會理事長楊式光說，病人多是年輕學生、上班族，一位原本考上台大醫學院的高材生，在大二時發病，家中經濟無法自費取得進階藥物，又擔心病況無法面對醫學系的壓力，只好轉系，他自己的兒子在18歲時發病，大學4年就因病休學3次，體重更從80幾公斤掉到50公斤，除了嚴重腹痛、腹瀉，還衍生肛裂、瘻管、切腸與做腸造口，目前已與疾病共存20年。



另名30多歲男性病患因大腸、小腸嚴重潰爛、纖維化而被全切除，肚子有7、8個瘻管，無法正常飲食，因病情嚴重反覆住院被迫辭職，太太只能在先生就醫的醫院，擔任清潔工才能就近照顧，但患者仍不幸在去年過世。

李柏賢說，IBD成因複雜，目前研究顯示與基因、西化飲食、食品添加物、環境污染和腸道菌叢改變有關，亞洲國家發生率近年急遽上升，可能因為從原型食物轉向西化，以及食品添加物改變腸道微菌叢，導致在亞洲快速增加。

長庚醫院分析2016至2020健保資料庫，國內盛行率從2016年的10萬分之15，2020年增至每10萬有20人，若僅看取得重大傷病卡的IBD病患數，更從2020年2595張，成長至2024年8月的7698張，4年成長2倍，還有更多的病友並未持有重大傷病卡，數字應是遠被低估。

IBD目前的治療目標是內視鏡黏膜癒合，李柏賢說，達到這個治療目標可降低復發、住院、手術、併發症以及癌症等風險，更高的目標為潰瘍性結腸炎治療到組織學癒合、疾病清除；克隆氏症症患者治療到全層癒合，帶來更好的預後以及更少的復發率。

目前僅給付一年的進階治療，如同失火想滅火，但一年的治療僅讓火勢變小，治療驟停如同停止灑水，病情如同火勢再度燃起，腸道長期反覆發炎，更是會大幅增加腸癌風險。

顏旭亨說，過去病患在1年健保療程結束後，無論病情是否穩定，都必須停藥3個月，待病情復發並再次符合健保規範後，才能重新申請藥物治療，斷斷續續地用藥，增加疾病復發風險，甚至可能使藥物失效，日後需使用更新或更貴的藥物控制病情，期待放寬治療療程限制，幫助病人更好地控制疾病，維持生產力、工作能力和生活品質。