異位性皮膚炎不暗沉、不脫屑、恢復光滑細緻　他們做對「三件事」

「我的孩子一起床，不誇張，皮膚脫屑到，皮屑圍成一個人形！」

「我女兒在學校，因為異位性皮膚炎，被取笑是家暴腳….」

「那個一直癢，就會一直抓，然後抓到破皮流血，晚上床上都是血。」

在2023年5月20日，也就是代表「我愛你」這一天，在異位性皮膚炎病友協會的號召下舉辦第二屆「異杯咖啡的時間」，邀請中、重度異友、異友家人齊聚一堂，分享自身罹患異膚或照顧者所面臨的種種挑戰與辛酸血淚，而每一個分享，都透漏著濃濃的在乎與關愛。

其中，有些病友、病童媽媽除了述說異位性皮膚炎發作時的慘狀，也提供改善方法，舉例來說，像「選擇適合藥物、療程」、「放輕心情、釋放壓力」與「改變生活環境」等，都可以幫助改善異位性皮膚炎症狀，有些病友的皮膚，在良好的控制下，恢復了光滑、細緻，在活動現場，衛生福利部雙和醫院皮膚科主任鄒嘉倫也針對中、重度異位性皮膚炎的照護、治療趨勢進行說明與分享。

異友心聲：期待大家平常心看待

鄒嘉倫指出，在過去，約有6成的異位性皮膚炎成年病患，即使接受治療，症狀依然無法受到控制，主要原因在於，異位性皮膚炎是一種「持續性潛在發炎性疾病」，由於慢性發炎的驅動，導致控制不易，在一年中，病友有三個月到半年可能都在異位性皮膚炎發作之苦，就算做了很多努力，也是效果不好，加上傳統口服類固醇、免疫抑制劑多半是間歇式療程，可能一停藥，症狀就大反彈，導致病患、病患家人與醫師常感挫敗。

異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏的孩子是中重度異膚病友，她觀察到，不少病童家人花了很多時間、心血求醫，甚至花大錢找尋改善方法，但疾病還是很難控制，皮膚搔癢、脫屑、膚色黯沉等症狀還是不斷干擾，沮喪、自責情緒也久久不散，當遭遇外界嘲笑、異樣眼光，情緒更容易低落，因此很需要社會大眾的的理解，並希望大家以「平常心」看待。

治療效果、安全性　都是考量重點

「異位性皮膚炎的治療目標在於，精準抑制發炎，長期穩定控制！」鄒嘉倫表示，為了長期控制疾病，必須針對潛在發炎進行持續性治療，且治療也須精準、安全。若要達到治療目標，以中、重度病友來說，全身性治療是重要選項，而全身性治療的用藥考量點包括「是否有氣喘、過敏性鼻炎等其他共病？」、「年齡」、「是否懷孕、處於育齡階段？」、「本身疾病情況」、「藥物療效與安全性評估」，以及「是否需進行用藥前監測、風險管理？」等指標。

近年來，由於生物製劑、小分子藥物JAK抑制劑等藥物問世，中、重度異膚病友擁有更多「抗異」利器，以生物製劑為例，這類藥物的作用原理在於有效、精準抑制異膚核心細胞激素，幫助緩解搔癢及皮膚發炎反應，主要適用於6個月以上、患有中、重度異位性皮膚炎，且對其他全身性治療控制不佳，或不適合使用其他療法的病患。

育齡、懷孕、慢性病患　更要選適合生物製劑

臨床數據顯示，年齡6個月以上的中、重度異膚病友若使用生物製劑，除了搔癢大幅改善，多數皮膚病灶也能有效縮減，皮膚外觀很有機會達到正常或幾乎正常程度，且可長期維持療效。

此外，有些生物製劑的安全性較高，因此育齡、懷孕女性或患有肝、腎疾病等慢性病病患也可使用，用藥前、後較不需要抽血監測肝腎功能、血球變化。在2022年8月1日，健保已放寬將生物製劑給付於12歲以上中、重度異位性皮膚炎患者，給付條件限於經照光治療及其他全身性治療無效的中、重度異位性皮膚炎病患，讓這類病患的治療擁有更多彈性。

在病友經驗分享時間，一位邱媽媽也分享她15歲女兒的「抗異」經驗，她說，每當異位性皮膚炎發作，她女兒的腳就會搔癢、有傷口，一塊塊的色素沉澱，曾被同學嘲笑是「家暴腳」，所幸學校老師努力進行生命教育，同學才終於理解、產生同理心，也不再說出傷人話語。後來邱小妹經過多種療程、症狀反彈後，接受生物製劑注射劑輔以健保藥、藥膏，病情才終於穩定控制。

病友、醫師攜手　抗「異」勝算大增

鄒嘉倫、丁淑敏不約而同提醒，目前有越來越多藥物可供選擇，希望每位病友、病友家人與醫師多討論、溝通，選擇適合治療策略，並配合醫師指示用藥，同時也可和其他異膚病友多交流，尋求心靈上的支持與鼓勵，如此，就有機會戰勝異膚，讓皮膚恢復光滑、細緻，生活也可步上常軌。